--年--月--日--

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

--.--.-- | スポンサー広告

2016年02月15日Mon

タイ弾丸買い付け日記①


1月の誕生日を終えた週末、
タイに買い付け&夏休みに忘れてたウクレレを引き取りに
行ってきました。→詳しくはコチラ
(楽器を発送するってのは中々難しいらしく、まだ友人の手元にあったのです^^;)

今回、最初1人で行くつもりしててんけど、
独身の時に、バックパックかついであちこち一緒に旅したAちゃんが
週末なら休みとれるーとのことで、急きょ一緒に行く事に!
彼女とのタイ旅は12年ぶり!?
楽しみ過ぎて、出発前から1人コーフンしてましたw


今回初めてのエアアジア利用。
お正月終えて、卒業旅行シーズンの3月までの間は
ローシーズンで、チケットが年間通してとってもお安い期間。
燃油サーチャージ込みで、3万弱。(ほんとは1万円台のチケットも
あったんやけど、年末タッチの差で売りきれ。)
そんな遠くないし、深夜便やし多少座席せまくてもええやろーと
思ってはいたんですが。

IMG_0551 (240x320)

ビックリしました。
昭和の散髪屋さんの椅子(笑
座席もね、90度の直角直どころか、若干前に出てるの。
前の席の人がおもっきしシートを倒してくるので、私もさすがに狭すぎて倒そうと
後ろ見たら、かなりふくよかなおばちゃんで。
普通に座るだけでもきつそうなので倒す事も出来ず、丸くなって寝ました(笑
(まぁワタスはどんな状況でも寝れる人なので飛び立って10分で就寝。)

で、朝4時半空港到着。
前にハグエコと来た時は、夜中の3時にチェックインさせてくれたし、
決まりなんてあってないようなもんでしょー♫とホテルに6時前に着いたら
「チェックインは14時からね」とあっさり振られてしまい。
(今回は利便性一番に考えて駅直結のおっきな老舗ホテルにしたのでアカンかったのか。。。)

まぁせっかく朝早く着いたので
荷物預けて朝ごはん食べにルンピニ公園へ!

IMG_0556 (240x320)

早朝ですが、私のテンションの高さが伝わるでしょうか。
この公園ね、夏休みに来た時に泊まったホテルのすぐ近くなんです。
滞在中2回行ったけど、幼児ベビー連れて日差し照り付ける中、
移動だけで一苦労。
なので、ただ、まっすぐ目的地にサクサク歩ける、というだけで
言いようのない幸福感。
早朝散歩を楽しみました♫

IMG_0569 (240x320)

朝ごはんは、近くの市場で
フライドチキンライスと、空芯菜の炒め物。
空芯菜炒め、タイ料理の中でも1・2を争う大好物。
家でもよく作るねんけど、やっぱしタイのは遠慮もクソもない
ニンニクの入れっぷりに脱帽です。

公園を後にして、ハーバルボール受けに
「アジアハーブアソシエーション」へ。

IMG_0581 (240x320)
IMG_0578 (240x320)
IMG_0580 (240x320)
IMG_0573 (240x320)

前から行きたいーと思いつつ、子連れでは中々行けなかった場所。
パッポンのど真ん中にあるんですよ(笑
お昼間やから、夜のお店は閉まってて閑散としてるのですが
そんななかにひっそり佇んでます。
珍しい、オーガニックハーブを使ったハーバルボールの施術。
元々、宿やったらいしいお部屋で、雰囲気もいいです。
お値段もお手頃。
ほんで、何より、当たったおばちゃん、めちゃくちゃ上手やったーーー!!
タイマッサージ気持ちええと思ったん、三ノ宮で働いてた時の師匠のタイ人のおばちゃん以来。
(タイではそこまで上手な人に当たった事ない(笑))

IMG_0744 (240x320)

ここで、お風呂で温めて使えるハーバルボールを購入。
自分用にオイル欲しいーと思ったけど、ガマン。

そして、また電車に乗って、次の目的地「SARADEE」へ。
こちらは、タイ在住の友達に教えてもらった、野菜ソムリエの集まるカフェ。

IMG_0584 (240x320)

オーナーさんは日本の方で、前日にFBに「タイのオーガニック事情を教えてほしい」と送ったところ、
お忙しい中、時間を作って下さいました。
ご飯も美味しかったな~

IMG_0585 (240x320)

これ、1番美味しかった「サバのトルティーヤ」。
こんな感じの創作料理や自家製のドリンクがあります。
場所がイマイチなのよねーなんてオーナーさんは仰ってたけど、
私が在タイなら、絶対通うーーと思うお店でした。

こだわりの調味料や、自家製のパパイヤ茶など
買いたいものが盛りだくさんで。
上に写ってるお塩も、ミャンマーとの国境でオーガニックのコーヒー農園を
されてる方が作っている、古代塩。
まろやかーな塩。

パパイヤ茶は、様々な効能があるらしく、しかもめっちゃ飲みやすくて
おいしかったので、お店で出させてもらおうかと思い、購入。
ほかにも、タイならではのお茶を数種類と、オーガニックコーヒーも。
あれこれ参考になるお話を聞かせて頂き、サラディーを後にしました。

そのあと、いったんホテルに戻ろうとトゥクトゥクのおっちゃんに声かけたんですよ。
すぐ近くだったので50Bくらいかな、と思ったら「400B」と。
ふっかけるにもほどがあるでーーと違うおっちゃんに声かけると慌てる様子もなく
何か、黙々と愛車の横の紐を編んでる。
ほんで、結局違うおっちゃんの車で帰ってんけど、その晩、
偶然400Bのおっちゃんに遭遇!

IMG_0597 (240x320)

これを編んでたんや!!
そら、近場の客なんていらんわな(笑
「写真撮らしてー」と言うと「撮影料20バーツやぞーー」とめっちゃ嬉しそうでした。

で、愛しのbigCでお菓子や雑貨もちょろっと買って
晩御飯。
この牡蠣ともやしと粉(小麦粉?片栗粉?)で混ぜたやつも
タイにきたら外せない~♫

IMG_0598 (240x320)

食べて、ホテル荷物置きに戻ったら21:00。いつもの消灯時間。
ベッドに飛び込みたい衝動を抑え、ナイトマーケットへ。

http://hiroshi-kanao.com/blog/2015/01/taradrodfi-ratchada/

ここも前回行きたかったけど子連れにて断念したところ。
でも、この記事にあるような手作り感あるブースはそんなになかったなぁー
ぽつぽつ、個人でやってはるお店があったけど、大半は
業者さんが来てる感じでした。残念。
唯一(唯一ではないやろうけどw)手作りのワッフルやブラウニーを作ってきてる
お姉ちゃんのお店で、アイス型ブラウニー購入。笑顔の素敵なおねーちゃんでした。
(まぁ明らかに私より年下やろうけど)

IMG_0601 (240x320)

ほんで、なぜか、オシャレ散髪屋さんが多数。

IMG_0600 (240x320)

美容師さんもオシャレたちが多くて、
高校生位の子たちが、並んでました。
でも見事に全員ツーブロック。不思議。メニューはないんだろうか・・・

そして2時間ほどで市を後にして、
明日のチャットゥチャックに備えるべく、
お布団に入って3秒で眠りについたのでした

スポンサーサイト

2016.02.15 | コメント(0) | トラックバック(0) | anjie

2016年02月04日Thu

あんじさんピラティス日記①


あんじさん、ピラティスに週1回通うことになりました。
トレーナーは本多先生。あだ名はポンちゃん。
鍼灸師さんで、かつ、ピラティストレーナーという彼は地元の友達なのですが、
自分のヨガピラティススタジオを難波の西区新町でやっておるです。

産まれた時からあんじの成長をいつも見守ってくれていた、友達の1人。
で、疑うことなく、あんじの可能性を信じてくれている、1人なのですね。

よく、
ダウン症=筋緊張が弱い(筋力がつきにくい)=太りやすい
ダウン症児=太ってても仕方ない

と思われてると思うのです。
まぁ、上は正しいと思います。それがダウン症1番の特徴でもある。
でも下は、そんな事ないと、個人的には思うのです!!

今までも、いろんな場面で(病院でも)

「まぁ、ダウンちゃんだから多少多太ってるのは仕方ないね」

何度言われた事でしょう。
その度に、『ダウン症やから太っててあたりまえって、それ、何か
おかしくない!?』と思ってました。
筋緊張は弱いけど、機能は他の人と同じはず。
やったら筋肉つかんわけないやん!!と。
ラブジャンクス(ダウン症児者のためのダンススクール)に通ってる先輩の中には
腹筋割れてる人もおったし。。。

なんて事を、ポンちゃんとインドカレー食べながら話してたら

「絶対(筋肉)つくよ。やり方さえしっかりやれば。つかへん訳ないやん」

当たり前のように話すポンちゃんを前に
キターーーー!!と私は心の中で叫びました(笑
ものすごく、いつも自信に満ちている男なのですが、この時も
確信を持って、話してくれているのが嬉しかったっす。

ポンちゃんの口癖。

「身体はやったらやった分だけ変わる。」

あんじも筋緊張が弱いからって、例外ではないらしく、
やったら、やった分だけ、変わる。
ということで、ポンザップに通うことになったのであります。

タイトルは

「~ダウンからアップへ~可能性は無限大」
(このタイトル、お気に入り過ぎて色んなとこで言い回ってます(笑))

私と同じように、「ダウン症だからって諦めてイイわけない」と思っている
パパさんママさんジジさまババさま。
できる限りブログで筋トレメニューもシェアしていきたいと思ってるので
興味ある方は、一緒にがんばりましょーー☆

***

初回。
身体の癖や歪みがないか、チェック。

IMG_0716 (240x320)

IMG_0719 (240x320)

IMG_0717 (240x320)

立ち姿勢が、常に右足が少し後ろに出るのと、
バランス崩して倒れる時に必ず右から倒れるので、
腰が少し旋回(ねじれ)あるかも、との事。
腹横筋(1番内側にある筋肉。)を鍛え、体幹がしっかりしてくると、直立姿勢がとりやすく、
バランスも崩れにくくなるそうです。

「腹横筋」はいわばインナーマッスル。
よくボディビルダーみたいな人が腹筋を6つに割ってるムキムキ図を見るけど
あれは、腹直筋というそう。
いくら重いもの持って負荷かけて腹直筋を鍛えても、お腹をへっこめる腹横筋は
育たないそう。

腹横筋を鍛えるには、呼吸法が1番らしいのですが(すこし前に流行ったロングブレス何ちゃら)
あんじに呼吸法を伝授するのは中々難しい(飽きてしまう)ので、トレーニングの中で
その呼吸法を取り入れつつ、やって行ってくれるとのこと。
この辺は、また次回詳しく聞いてきます!

今回は、初回ということで、興味もちそうなトレーニングを
片っ端から試してみる。

IMG_0720 (240x320)

この円柱の棒に寝転んでこけないようにバランス取るだけなんですが
1分もしてたら、お腹が笑い出しそうになる位きいてました。
※ちなみに、私も身体チェックしてもらって、圧倒的に足りないのは「腹横筋」らしい(笑
 ので、同じメニューを便乗してやらせてもらってます^^;

IMG_0721 (240x320)

IMG_0723 (240x320)

IMG_0725 (240x320)

IMG_0732 (240x320)

最後にポンちゃんが「10秒が限界やな」とポツリ呟いた(笑
そう、子供は何せ続かないのさ~
「やらされている」と感じた瞬間、やる気をなくす生き物(笑
気長によろしくお願いします。

最後の腹筋は、頭ほんの少ししか上がってないけど、
腹横筋を鍛えるには、これだけでいいそうです。
手を伸ばした少し上(こぶし1つ分位)に手をかざしてあげて
タッチするのを10回。
ラスト10回目は、すこーしだけ気持ち長めにあげる。
これだけでいいんだってー

なんか、意外といけそうな気がしません??


ポンちゃんいわく、
「筋肉をつける事」が目標ではなく、
「出来る動きを増やしたり、今まで出来なかった動きの別のやり方を探す」
そうする事で、自分に自信がついたり、やってみたい事が広がったり。
そしてトレーニングが楽しくなってくる。
大人も子供もみんな一緒ですね。

[広告] VPS



私たちも、結果にコミットできるように
自主練頑張ります!!

2016.02.04 | コメント(4) | トラックバック(0) | anjie

2015年06月29日Mon

9歳だよー。

IMG_5053 (240x320)

半月もたっちゃいましたが
あんじさん、9歳の誕生日を迎えました。

最近、ブログやFBを通して
ダウン症の赤ちゃんがいる方とお会いしたりメールしたりする機会があって
あんじが産まれたときの話をしたりしました。
もう、ここ数年は誕生日も当たり前のように過ぎて行ってたんですが、
産まれたときの事、思い出すと、やっぱし
ジーンとしちゃいますな。

こんなお気楽な私でも
産まれてすぐ、「ダウン症かも」って言われたとき、
ただ漠然と、何だか分からんが

『あぁー、もう、私は一生笑って生きてけないんだな。』

と思った。
・・・そんな事ある訳ないのにw

でも、割とすぐに立ち直って療育に励み始めた1歳目前。
てんかん発症。
しかも薬でコントロール出来ないという、やっかいな種類のてんかん。
寝たきりも覚悟してください。って言われて
この時は、初めて人目もはばからず号泣したー。
うん、これはすんごく覚えてる。

だがしかし、あんじさんの生まれ持った生命力は
私の想像なんかより遥かに強くて、治療に入る前に
3日間40度の高熱を叩き出し、脳波正常化。
それからもあれこれあったけど、
去年の秋に心臓の手術を終え、ようやく落ち着きました。

アンジがこなかったら
感じれなかった事、見れなかった景色、
出逢えなかった人たち。
たくさんありすぎて、ほんま、全然違う人生やったやろなーと
思います。
多分5人も産んでないし〈笑


もうね、普段のイライラですっかり忘れてしまっていますが
本当に、産まれてきてくれて感謝しかないです。
私の人生を、人生観を変えてくれたあんじさんに。


お誕生日おめでとう。
これからも楽しい毎日をよろしく!



2015.06.29 | コメント(0) | トラックバック(0) | anjie

2014年11月06日Thu

あんじさん、無事退院しました。


IMG_3019 (240x320)

11月までかかると思われた入院生活ですが
10月31日に退院する事ができ、今年もみんなでハロウィン出来ました^^
やっぱしドナルド似合うわ~

退院説明の時に、担当医から話聞いたところによると、
心臓の肥大も元の大きさに戻り、逆流もほぼゼロになった、と。
心雑音も消えたらしいです。
ほんとによかった!
この先どうなるかは断言できないけど、まずこの子の場合大丈夫やと思うよ、とも^^

さて、心臓も治って、パワーアップしたあんじさんに
乞うご期待です

2014.11.06 | コメント(2) | トラックバック(0) | anjie

2014年11月05日Wed

今更ですが、公文いいっすよ。


IMG_2419 (240x320)

言わずと知れた世界のKUMON。
自分のペースに合わせて進んでいけるのが
いい。
今の自分にあった課題をひたすら繰り返す、ってのも
パターン化が得意なあんじには打ってつけ。

正直、これでもか!!って位、同じ課題を繰り返し繰り返し
やってるようにみえて、中身は少しづつ変化してたり。
恐ろしいくらいのスモールステッププリントです。
普通の子ならちょっともどかしい?って思ったりするかも^^;
まぁでも多分、出来る部分はササっと飛ばしていくんでしょうね。


本人も、とにかく繰り返しやる事で、
パターンが段々分かってくるから意欲も出るみたいで。


「自由に過ごす」ってのが苦手なあんじにとっては
公文のプリントは、いい暇つぶしにもなってるみたい。
やる事なくて退屈な時、自分から「公文しーよーっと」と
プリント出してきてはります。


ガミガミ言わなかったら自分からやるんだなーって
分かってるんですが、ついつい口を挟んでしまう
ダメな母でござい(笑





2014.11.05 | コメント(2) | トラックバック(0) | anjie

2014年10月26日Sun

手術、無事に終わりました。

朔ちゃん出産して2ヶ月。
これでもか、って位長らく続いてた私の体調不良が治まり、ようやく
動き出せるかなーって思ったらまたまた次の展開。

あんじさん、生まれつき心臓の弁に亀裂があって、
いつかは手術しなきゃいけないとは言われてたんですが、
こないだの定期健診で逆流によって心臓が1.7倍の大きさになってると言われ、
先月検査入院したんですよ。
そしたらその短期間の間に2倍まで大きくなってて、それに伴って
肺にかかる負担も大きくなってて、こりゃそろそろ手術考えたほうがいいかもね。
って事だったんです。

って言うても、まぁ今年度中って言うてたし年明けくらいかなーと思ってたら
先週、突然病院から電話がかかってきて「来週空きが出たのでどう?」と言われ
あれよあれよと言う間に手術になり、火曜日、無事終了しました。

IMG_2906 (240x320)

↑オペ直前。
すこぶるご機嫌で、看護師さんたちとハイタッチしながらオペ室に入ってったらしい(笑

根元が少し裂けてる、って事前の説明では聞いてたけど、
いざ開けてみると2.5cmの弁のうち2cmが裂けてたみたいで、
ジェット気流のような逆流を毎日受けてた裂け目は
ペンたこの出来た指みたいに、カチカチになってたらしいです。

でもばっちり閉じてもらえたみたいで、いまのとこ逆流はほぼゼロになり、
通常の2倍以上の大きさに肥大してた心臓も、元の大きさに戻ったらしい。
ほんとによく頑張りました。

ICUで術後初対面した時は、
ありとあらゆるところにチューブが刺さってて、呼吸器つけてるから
声が出なくて、でも私らが帰る時になると目に涙浮かべてひたすら首を横に振る
あんじをみてると、さすがの鬼ババな私でも涙が出そうになりました。。。

それから毎日少しづつ管の数が減っていって、
今日なんかはもう酸素も必要なくなって点滴の管だけになるまでに
快復。すごい。
トイレや食堂にも歩いていけるようになって、まだまだ不安みたいで
いつになく「母ちゃーん」とメソメソしてるけど、普段、私に甘えたりなんてした事ない人なので
こんな時はじっくり甘えさせてあげようと思います

ご心配くださったみなさん、ありがとう。
また元気になったら遊んでね~

IMG_2928 (320x320)

2014.10.26 | コメント(4) | トラックバック(0) | anjie

2014年06月16日Mon

あんじねーさん8歳おめでとう。


前回のブログに書いた「バリバラ」、すごくたくさんの方が見てくれはったみたいで
こっぱずかしいような嬉しいような
まだ子供がいない友達や、出産や子育てとは無縁なところにいそうな大学生の女の子。
もちろんダウン症のお子さんがいるママさん。
色んな方からメール貰いました。

「自分とは別世界の出来事」と捉えてた人が、ちょっとでも関心もってもらえる
キッカケになったなら嬉しいっす^^

今回の取材受けて、
出産当時、自分的には落ち込んだ期間は比較的短かったと思ってたものの、
実は「ダウン症のあんじを受け入れよう、受け入れなきゃ」と必死だったんだなぁーって
客観的にみれたり。
妹・弟達を産んでいく過程で、いろんな気持ちが消化されていったんだなーとか。
色んな気づきがありました。

あんじが産まれて8年、ここまで自分の気持ちを人に話す事はなかったので
何か、身体の中の風通しが少しよくなった気がする。うん。
やっぱしアタマの中だけで考え巡らせるんじゃなくて、「外に出す」って大事な事なんだなー
と、実感。

これからももちろん毎日イライライライラガミガミガミガミしまくってると思うけど(笑)、
楽しく毎日暮らしていければ、と思います

***

そんな訳ですこぶる前置きが長くなりましたが(笑
15日はあんじさん8歳の誕生日でした☆

IMG_1682 (240x320)

あんじさんの誕生日、手作りしたのは8回中、多分2回ほどでして
だいったい妊婦なんですよね、しかも下3人2月産まれやから、6月は妊娠初期の
つわり真っ只中(笑
そんな理由もあり、毎回、買って来たケーキで済ませてしまっております
それにハグやエコみたいに、細かくキャラチョコを指定トしたりしてこないしね、
ケーキ食べれたらそれで幸せ~な人なので。

でも今回は珍しく「ジャイアンのケーキが良い!」と熱烈リクエスト。
なので買って来たルピノーのケーキに(結局今回も手作りではないw)ジャイアンプレートを
載せてみました。
相変わらず上達の兆しのないキャラチョコですが、ま、こんなもんです、私の全力。
大喜びしてくれたので良かった♪(でも実はチョコ嫌いなので食べない。)

ちなみにあんじの敬愛するジャイアン様も6月15日が誕生日です。
何とまぁ運命的!


***



翌朝。
誕生日パーティーは前日の14日にやったので
「ほんとの誕生日は明日やねんで~」なんてみんなに話してました。
すると、朝1番に目覚めてたイソラ君。
こんな格好で座っておりました。

IMG_1684 (240x320)

『あんじ、ハッピーバースデーやねんでーー』と満面の笑み。
・・・カワイ過ぎる~
まだ寝てるあんじの横でエンドレスでお誕生日の歌を歌ってくれてました。


誕生日プレゼントは、服とCDとDVD。
中でも喜んだのはやっぱしコレ。

IMG_1691 (320x240)

アナと雪の女王。
ありのーーままのーー♪ですよ。
流行に乗っかって、先月、女子チームで映画行ったのです。
2人ともやっぱし歌が気に入ったみたいで、よく歌って踊ってます。
このCDでさらに我が家にアナ雪ブームが来ますな。

昨日、歯磨きしてるあんじの横に行って
「奥歯はこういう風に磨いた方が・・・」って口出ししようと思ったら
「アナ、あっち行って」と言われました(笑


なんだかんだで、もう8歳。
早いなー。
今年1年もまた楽しい歳になりますよーに☆






2014.06.16 | コメント(7) | トラックバック(0) | anjie

2014年04月05日Sat

薬のこと。


最近、薬やワクチンの必要性に疑問を感じる日々で、
日常的な薬(風邪薬やかゆみ止めなど)は、ほぼ飲まなくなったんだけど、
あんじの薬(甲状腺ホルモン分泌薬、てんかん止め、心臓の計5種)だけは、
赤ちゃんの頃から「飲むもの」として当たり前のように飲んでたので、
そこには飲ませてる事に疑問を感じずにきました。
「心臓」なんて自分には未知の領域やし、自分判断では到底やめれない、と
思ってたので。

そしたら、ある医療関係の友達の「心臓なんて、ただのポンプやからね」って
言葉に、ハッとして、色々と考えてました。
『持病薬は飲み続けるもの』ただただ、なんの疑問も持たずに
医者の言うとおり、訳も分からんまま飲ませていました。
知識がないし、お医者さんの言うことやし間違いないやろう、って。

でも、最近はネットで色んな事が調べれるようになってきて
医療界の裏事情(?)なんかも、簡単に知れるようになってきました。
(なんでここまで病院がすぐに大量の薬を処方するのか。)

結構過激な意見もあって、どこまでが真実なのか見極めるのは難しいけど、
少なくとも自分が漠然と腑に落ちなかった事の答えや
納得出来る事を言ってるお医者さんも少なからずいて。

もともと心臓の薬を飲み始めたのは2年前。
一時的に心臓の負担を表す数値が上がって、要検査となり、
そこから投薬治療が始まりました。

量もごく少ないし、身体に対する影響はそうないのかも知れないけど、
見る限り元気に走り回ってるのに、要るのか要らないのか分からん薬を
毎日飲ませてる事に、何かすごく引っかかってきてしまい、
モヤモヤする事数ヶ月。
一度、先生にも薬の必要性を聞いてみたんだけど
「ん~そやねぇ。今のとこ特にどうとは言えないけど、飲んどいた方がいいんじゃない。」との答え。
必要かどうかは分からんけど、今のとこ調子いいし、止めなくてもいいんじゃない、との考え。

・・・でもやめたらどうなるかは止めてみないと分からんやん-_-
なんて考えてる時に、たまたま診察日を忘れてて、次の予約が2ヶ月先に。
その間、薬が足り無くなってしまい、どうしようかなーと思ったんやけど
『試しに止めてみよう』と、あんじの様子を見つつ、薬を止めてみました。

で、2ヵ月後の検診時。
いつものように採血すると・・・
数値が良くなってる。
薬飲んでないのに

でも先生は「うん、薬が効いてるね。数値も安定してるよ」って。
「あ、先生、実は2ヶ月前に薬が切れてて飲んでないんですけど。」と言うと
「え、そうなの?じゃあこの薬は要らないみたいやね」って。


・・・え?え?
こんなもんなん??
もし、この一件がなければ要らん薬をこの先ずっと
飲み続けてたわけ!?

って思うと、怖くなりました。
『お医者さんが言うとおりにしてたら間違いない』は大間違い。
先生だって神様じゃないねんから、普通に考えたらそうよね。
先生は、今までの臨床結果を元に薬を処方してるだけ。
あんじの主治医は幸いなことに、こうして目の前の結果を
割とすんなり受け取ってくれて、軌道修正してくれたから有難い。
医者によったら「何を勝手なことしてるんや。ワシの言う通り薬飲んでたらええんや」って
医者も少なくないらしい。
薬はすぐに結果出してくれるからね^^;

で、この後に、てんかんの方の薬も止めました。
もう何年も発作出てないし、前の主治医にも何回かやめたい、って
言ったけど

「今、飲んでて発作出てないねんから飲み続けた方がいい」
「もし薬を止めるなら、再発するかもしれない覚悟で」

なんていわれてズルズル止めずに来ました。
でも、思い切って止めました。
こないだ脳波も撮ったけど、問題ないよう。


世の中色んな病気があって、自己判断で薬を止めるのは
本当に危険な病気もあるのも事実なんだと思う。
でも、「出されたものを当たり前のように飲む」ってことが
実はとても危険な事なんじゃないかな、と思いました。


とは言っても、自分の身体ならなんとでもなるけど
子供や親のことになるとなぁ。。。
症状や環境によっても全然違うと思うし。
たまたま、あんじにとっては不要な薬だっただけかも知れないし、
今後どうなるかは分かりません。

でも、逆に、飲み続けてても今後どうなるかは、分かりません。
飲んでたあんじ、飲んでなかったあんじ、を比べる事は出来ないから。


これから、どうなっていくかは分からんし
新たな病気が出てくるんかも知らんけど、その都度都度、
日常の状況を見つつ、自分でも出来る限り調べて
言われた事を鵜呑みにだけはしないように、勉強していきたいと思います!


で、この後に、てんかんの方の薬も止めました。
もう何年も発作出てないし、前の主治医にも何回かやめたい、って
言ったけど

「今、飲んでて発作出てないねんから飲み続けた方がいい」
「もし薬を止めるなら、再発するかもしれない覚悟で」

なんていわれてズルズル止めずに来ました。
でも、思い切って止めました。
こないだ脳波も撮ったけど、問題ないよう。


世の中色んな病気があって、自己判断で薬を止めるのは
本当に危険な病気もあるのも事実なんだと思う。
でも、「出されたものを当たり前のように飲む」ってことが
実はとても危険な事なんじゃないかな、と思いました。


とは言っても、自分の身体ならなんとでもなるけど
子供や親のことになるとなぁ。。。
症状や環境によっても全然違うと思うし。
たまたま、あんじにとっては不要な薬だっただけかも知れないし、
今後どうなるかは分かりません。

でも、逆に、飲み続けてても今後どうなるかは、分かりません。
飲んでたあんじ、飲んでなかったあんじ、を比べる事は出来ないから。


これから、どうなっていくかは分からんし
新たな病気が出てくるんかも知らんけど、その都度都度、
日常の状況を見つつ、自分でも出来る限り調べて
言われた事を鵜呑みにだけはしないように、勉強していきたいと思います!











2014.04.05 | コメント(4) | トラックバック(0) | anjie

2014年03月21日Fri

最近のあんじさん。

店の事に忙しくてなかなか子供らの事書けてませんが
もうすぐ1年生も終わると言うことで、少し振り返り

健康面

保育所時代からそうですが、相変わらず兄弟一の健康児。
去年もインフルAB両方かかったものの、両方とも1日で復活(薬なし。)
あ、ちなみにインフルの予防接種は打ってません。
インフルエンザは自然感染して抗体を得るとしばらくはかからない、
ってのを聞いてたんですが、今年はほんとにかかりませんでした~
(抗体を得たからかどうかは不明。だって家族誰もかかってないから(笑))
でも、毎年、保育所でインフルが大流行しても胃腸炎やロタが流行っても
子供達誰一人かからないでいてくれるのは、とても有難いです。
日常的に飲んでた薬も5種から2種に減りました。→この話はまた別で詳しく書きます。

やっぱし、1年生に入る直前まで保育所でしっかりお昼寝する人だったので、
3時間目位になると、眠気に襲われ、毎日昼寝してたらしい。
運動会の練習が入りだすと、本当に疲れるみたいで、3時間目になると寝て、
4時間目終わって給食の時に起きる、というサイクルが出来上がってたみたい
それでも冬に入る頃から、ほとんど寝なくなり、ちんぷんかんぷんの授業でも
頑張って起きてノートとってたりしたみたい。

身辺自立

この1年で、着替えがとってもスムーズに。
今までも着れる事は着れてたんやけど、前後、左右が逆であろうがお構いなしだったのが
「キレイに着る」という意識がようやく出始めたようで、服の前後、靴下のかかと部分をあわせる、
靴の左右(これは今もちと怪しいw)が、だいぶ出来るようになってきました。

ただ、毎朝自分で服を選んできはるんですが、ピタっとめのワンピースにダボダボのスウェットを
合わせてきたり、確実にうちらから見たら肌着っぽいワッフル素材のレギンスに短めのTシャツ合わせて
きたり、ピタピタのレギンスの下にヒートテックをさらに2枚はいてたり

多分、何も考えんとやってるんやろうけど、ここは同じ女として「それはダサいで」と
指摘すべきなのか、それとも『これもあんじのセンス、スタイル』として支持すべきなのか、
迷うところです。でもデニムの上にヒートテックを重ね履きしようとした時は、さすがに
注意しました。
みなさん、子供ちゃんの服にケチつけてますか?

ちなみにえっちゃんは最近めっきりオシャレに目覚めて、こちらは私が何を言っても
自分のスタイルを貫くタイプらしく。
白の肌着(ここポイント。よれよれのお気に入り肌着)に白のレース入りスカート(貰いもんで妙にゴージャス)
白タイツ、ハイウエストに星のベルト、というスタイルがお気に入り。
最初「それはないでーー」って思ったけど、オオツの「アメアパあたりで働いてそう」のコメントに
「そうかぁ・・・やっぱし自分の感覚はもうオバハンなんかもなぁ」と、もう若者の服には
批評しない方がええのか、と思ったり。
そんなこんなで皆さんの、わが子への(身なりに関する)干渉具合をちょっと聞いてみたいな~と
思う次第。

・・・あんじの身辺自立の話でしたね(笑
トイレは、やっぱし寒くなると失敗する事も多々あったけど、
同じ「漏らす」でも以前とは違って「バレへんように処理しよう」と
する気持ちが出てきたみたいで。
前は、ふっつーーにパンツにウ○コついてても気にせず「母ちゃん~
ウンコ漏れたで~」とシャアシャアと言うてきてやがったのが、
最近は、私にバレまいと、こっそり着替えて汚れたパンツを洗って証拠隠滅を
図ろうとする(バレバレですがw)ようになってきたので、それは
よかったな、と。
別に何歳まで漏らしてもええんです、同級生で未だに漏らしてる子もおるから(笑
ただ、それが「恥ずかしい事」って意識を持って欲しい。
その後の処理を自分で出来るなら、何の問題もないと思うわけです。

あんじの場合、どれだけ大勢の人前に出て歌おうが踊ろうが、「緊張」することが
ありません。
これは、彼女のとても良いところであり、強みだと思うけど、
それは言い換えると「恥ずかしい」という感覚が鈍いって事でもある。
いつも思う事だけど、今後、日本で生きて行くなら、この感覚は
どうしても必要になる。「シャイな日本人」に馴染もうとするなら。

でも典型的ニホンジンの私からしたら
あんじの物怖じしない性格は本当に羨ましいところで、そこを殺してまで
狭い社会で生きてって欲しくないなーと思う。
まぁ、ウンコ漏らしたらアカン、っていう恥じらい位は持って欲しいけど(笑

そんな訳で、将来的には移住(海外も視野に入れて)を考えてるけど、
今は、とりあえず、この土地で出来る事をやろうと思います。
amatoが少しでも彼女達のホッと出来る場所になればええなーと思います

結局店の話になってしまったw
長くなったので後半へ続く~。






2014.03.21 | コメント(2) | トラックバック(0) | anjie

2013年11月02日Sat

ばぁちゃん、お誕生日おめでとう。


11月1日。
大塚ばーちゃんのお誕生日でした♪

誕生日会を翌日の土曜日にしたので、
学校が休みだったあんじと、クッキング。
(下3人は保育所。)
あんじとゆっくり台所に立ったのは久しぶりだなー

彼女は本当にお料理好きで、よく見に来るんやけど、
すぐ下が邪魔しにきて割り込みに負けてしまうので。。。

今日はゆっくり、ケーキ作ったり、
ずーっとイベント用のパン丸めるのを見たり、
長い事キッチンで過ごしました。

やっぱしよく見てるだけあって、
クリーム泡立てるのも上手(支えありやけど。)
焼けたスポンジにシロップ塗って、
フルーツ盛り付けも。

IMG_6811 (239x320)

さらに、テーブルセッティングも
あんじが担当。

IMG_6813 (239x320)

将来の夢、「布団屋さん(布団を敷く人(仲居さん?)」なので、
配膳・セッティングまで出来れば旅館で働くのも夢じゃないぞ


IMG_6814 (239x320)


味もバッチシ美味しくて、
ばーちゃんもすんごく喜んでくれたよ。
あんじさん、
1日カフェスタッフ、お疲れ様でした

2013.11.02 | コメント(2) | トラックバック(0) | anjie

2013年09月15日Sun

あんじさん、久々の入院。そして退院pizzaパーチー。


IMG_6198 (239x320)

先週の金曜日、自転車の前タイヤに足を挟んだあんじ。
その後、すぐに病院に行って処置してもらって
全治2週間の捻挫、と診断され、本人も、そんな痛がる様子もなかったので、
一応歩かせないようにはしつつ、月曜日に再び近所の病院へ。

その時も、良い感じに治ってきてるのでこの調子で~なんて言われて
帰ってきました。
腫れがひどくなってきてるかな?と思ったものの、「治癒する過程で
腫れてくる事もあるから」ってのを聞いて『そんなもんなんだ~』と、帰宅。


そしてその2日後、脳波検査の為、市大病院へ。
あんじの足を見るなり、主治医の先生が「これどないしたん!?」と
ビックリしはって。
「これは細菌入ってるよ~点滴いりそうやな」と言うと、
看護師さんたちもバタバタと動き出してくれて、採血→レントゲン→点滴…で
あれよあれよという間に入院決定

IMG_6220 (239x320)

前に入院したのって、点頭てんかん治療の時以来やから
6年ぶり!?
思いがけずの入院でした。

まぁ、点滴の為の入院みたいなもんだったので
本人はいたって元気でした。

IMG_6221 (239x320)ご飯も普段以上に完食。

前に入院した時は、私は妊婦だったので、
ちょっとええベッド貸してもらってました。
そして今回は普通の付き添いベッドだったのですが…

IMG_6223 (239x320)

細い、細すぎる
寝返りさえ打たれへんやん。超直立(笑
ベッドもそうだけど、色んな面で不便に思う事がいっぱいあって
短期入院の付添ならまだしも、長期間入院してやる子は、お母さんも
本当に大変だろうなーと思いました。
本人がいちばん大変なのはもちろんですが。



入院初日、
それまでケガしてから一度も「痛い」と泣いた事なかったアンジが
夜中に「いたいーー><」と泣き続けると言う事がありましたが、

IMG_6225 (239x320)

ナースコールして、包帯緩めてもらったら
足先の膨らみも、どす黒く変色した色も
ウソのようにサーっと引いていき、あんじも
そっから朝まで熟睡。

母は『細菌がさらに回って壊死しかけてるんじゃ…』なんて
怖い想像してたのですが、
なんじゃそら、です(笑
ちなみに写真は、包帯外した直後。
翌朝にはだいぶ色も戻ってました。



元々白血球の値も悪くなかったので
3日で退院。
しかし3日で医療費18万(支払は1000円ですが。)

お世話になっておいてなんですが、
点滴と採血1回だけでこの金額。
そら、ちまちま外来患者取るより、短期入院の数を
取った方が病院的にはお得よね。
なんて、最近、医者不信の母は思ってしまったので
ありました
(ちなみに、あんじがかかってる病院に勤めてる友達が
「うちの病院はベッド満床を目標に掲げてるからな」って言ってたし(笑)


まぁ、でも、なにわともあれ
何もなくてよかったです。
心配してくれたみなさん、お見舞い来てくれた方々、
本当にありがとうございました<(_ _)>


退院翌日、お祝いpizzaパーチー。
ここんとこ失敗続きでしたが
久々にふっくらもっちりした生地ができた♡

IMG_6250 (239x320)

炭焼きピザ職人、オオツ君も久々の出番。

IMG_6253 (239x320)

やっぱし旨い!
耳の所がもちもちふわふわですねん。

こういうのをコンスタントに焼けるようにならにゃー
いかんよなぁ。
これから、酵母さんにとったら1番イイ季節(発酵温度は28度が適温なのだ。)になるので、
修行にはげむぞーー

2013.09.15 | コメント(4) | トラックバック(0) | anjie

2013年06月25日Tue

あんじさんの日曜参観。

IMG_5213 (239x320)

すっかりUPするのを忘れてましたが
6月の中頃の日曜日。
初めての日曜参観がありました。

参観科目は算数と道徳。

算数は長方形・正方形・円柱の形の見分け。
先生が色んな形の空き箱や缶を用意してくれて、
黒板にグループ分けしてあるスペースに
貼っていくというもの。

先生がそれぞれの違いを説明してる間(「四角いのは角があるね」とか
「丸いのは横にすると転がるね~」とか)や
クラスの子が発言してる間も
ハナクソほじりながらグダグダで見てるあんじ。

『さすがに分からんのに座ってるのは退屈やわな~』と
見てると、回ってきたジュースの缶を机で転がしてみてる。
おぉ、一応話は聞いてるのね!

そして、前に出て1人ずつ好きな形を選んで
黒板に同じ形のモノをグループ分けして貼っていく、という
作業も、自分で長方形を選んで、ちゃんと黒板を見て
貼っててビックリしました。
→全くもって娘の力を信じていなかった自分に反省(笑

中を見ずに、箱に手を入れて
先生が指示した形を取り出す、というのも1人ずつ
前に出てやったのですが、これはさすがに難しかったようで
先生におもっきし誘導されながら取り出してました。
でも、これやってる時もクラスの子が、「それちゃうで、こっちこっち!」とか
言いながら、何回も間違えまくってるあんじを気長に待っててくれて
『あー、やっぱしこういうのは原級ならではだな』と
ちょっと嬉しくなりました。

支援級との兼ね合いをどうしていくか、
補助でついて下さってる支援級の先生と細かく連携を取りつつ
校長先生とも1度お話をさせてもらって、
今のところは全教科、原級で行ってます。

入学した当初は、補助の先生が付かない1,2時間目にフラ~っと
出て行ったりする事が多かったみたいで、
1,2時間目だけ支援級でどうでしょう?って話もあったんですが
アンジの場合、多分1,2時間目を支援級で過ごしてしまうと
3時間目から原級へ、って気持ち切り替えるの難しいと思うし、
そのままずるずる支援級に居座る形になってしまいそうな
気もしたので、もう少し学校ににも慣れて落ち着いてきたら
出て行くのも収まってくるとおもうのでもうしばらく様子見させて
下さい、とお願いしてました。

やっぱしGW明け頃から席を立つのも
だいぶ減ったみたいで(今でもヒマになったらたまーに
あるみたいやけど^^;)毎日楽しくやってるみたいです。

でも、原級に固執してるわけではないので、
本人がそこにいるのがやっぱしどうしてもしんどそうであれば
先生の判断で支援級に取り出して下さいね、とは
伝えてあります。

算数が足し算に入って来て、さすがにもうそろそろ厳しいかな、と
思ってたんですが、先生いわく、本人やる気はあるようなので
このクラスに居つつ、もう少し簡単な課題(数を数えたり、数合わせしたり)を
用意してやってみます、と言うて下さり、
色々工夫してもらって有難いなーと思います。

ちなみに、先週から計算単語帳(表に「1+1=」って書いてて裏に「2」って書いてる)って
のをやってるらしく、あんじはそれの代わりに「からあげ単語帳」を
作ってもらってました(笑

表にから揚げが1個~10個まで描いてあって、裏にその数が書いてあるのです。
いつも家でも、同じような公文の数字カードをやってるんですが、
からあげ単語帳の方が、断然、食いつきイイです(笑
算数に関しては、なかなか理解が進まんようなので、気長にやろうと
思います


で、2時間目の道徳は
あんじも眠たそうで机に顔をうずめてしまってたので
見学しててもしゃーないと判断し、製作物の展示見学へ。

トップに載せてる「あじさい」の字は、多分
先生が一緒に手をもってくれたものと推測。
さすがにあんなにきれいには描けないかと

補助でついて下さってる先生、かなりアンジの製作を
手伝ってくれてます。
たまに「あんちゃん、動物園の絵、めちゃくちゃ上手やん!」と、他の親御さんに
褒められる事もある位、手伝ってくれてます(笑

そして、ずこうの時間に作った、
空き箱をつかった製作コーナー。

IMG_5221 (239x320)

みんな「ロボット」や「きりん」など
思い思いの素敵な作品を作ってはります。

あんじさんは
『空飛ぶジャイアン』。


IMG_5215 (239x320)


まぁ、製作は99%先生でしょうが(1%の糊付け位はあんじ担当したかと)
空飛ぶジャイアンっていう原案を思いついたのが素晴らしいので良し(笑

最近、とにかくジャイアンが好きで、
ちなみに今ずこうで「オシャレカバン」を作ってるらしいんですが
テーマはもちろんジャイアンらしいです
仕上がりが楽しみ。


粘土でクッキー作り。

IMG_5218 (239x320)

そしてそして、
何より面白かったのが(失礼やな)コチラ。
自画像。

IMG_5216 (239x320)

先生、忠実に描き過ぎでしょー(笑
これを元に書いたと思われる↓

IMG_5217 (239x320)

あんじだけじゃなくて、クラス全員、何かすごく劇画タッチで
ピカピカの1年生の可愛らしさのカケラもなくて、
しかもみんなちゃんと上手に描いてて、面白すぎて涙が出てしまいました(笑
全員写真撮りたかったけどさすがにプライバシーに配慮し、断念。
ほんま、この展示がみれただけで、来てよかった


なかなか楽しかった日曜参観でした♪

2013.06.25 | コメント(4) | トラックバック(0) | anjie

2013年06月21日Fri

あんじ7歳おめでとー!


IMG_5356 (239x320)

田植えのバタバタで
すっかり忘れていましたが(ひどい。)
6月15日にあんじさん、7歳の誕生日を
迎えましたー。
パチパチ。

当日は、田舎に帰ってたので
田植え翌日の月曜日、平日だけどパーチーしました。

なんか、下2人と違って
あんまししつこく要求しないもんで、
ついついアンジの時はケーキも料理も
手抜きになりがち(笑
下の人らは「ケーキは〇〇のキャラクターで味はチョコで!」とか
料理の指定もすごいんです

でもあんじさんは、キャラでもなんでも
ケーキがあればhappyだし、お料理もから揚げさえあれば
って感じなので、その辺はかわいらしい。
しかも今年はバーチャンにお料理もケーキも持参して
もらっちゃいました(私、お惣菜買ってきただけ

大塚バーチャン&オオツ妹ちゃんからのプレゼントは
いつも通り、私好みの服

IMG_5362 (191x320)

柄on 柄(笑
大阪人としては、やっぱしこれだよね~。
しかし、
これをサラッと着こなす彼女、素敵です。

IMG_5363 (239x320)

着心地の良いワッフル素材のタンクトップ。
二の腕のムチムチが強調されて、何とも言えずカワイイ。
そして動画で載せたかった位のこのポーズ。
何故か、テンション上がって柳沢信吾ちゃんのパトライトのネタ?
やってました(→みんな、分かる?)

※ってか何気に今慎吾ちゃんの事ウィキペディアで見てみたら
面白すぎて1人パソコンに向かってニタニタしてしまった。お暇な方→どうぞ。


私の方のバーチャンからのプレゼントは
9月のライブに備えて、
ハナレグミのCD。
CD買ったら先行予約できる、って書いてたので期待してたら
先行は6月4日で締切だった。ガックシ。

一般発売で取れるかしら。
チラッとあんじに「ハナレグミ、ライブあるで~」と
言ってしまったら、それから何回も
「ライブ行きたいな~」「今日は、ライブ?」としつこい
頑張って取らなきゃな。


ラッキーセブンな7歳。
毎年思うけど、早い。
もう7歳ですよ~

「7年」って、色んな意味で
区切りみたいです。
シュタイナーでは7年を1つの周期として
とらえるらしいし(大雑把にしか知らないけど(笑))
自然農の畑も、土が生まれ変わるのに7年なんだって。


まぁ、とにもかくにも
おめでとう。
7歳も1年間元気に楽しく過ごしてね~

2013.06.21 | コメント(6) | トラックバック(0) | anjie

2013年05月30日Thu

名古屋からわざわざ・・・

気づけばもう週末!!
早すぎるー(毎週言ってますがw)

こないだの週末、またまた家パーチー
してました。
子供がちっこくてわちゃわちゃしてる間は、外食より家に限る!

土曜日、エコのクラスの友達とポットラック。

IMG_5048 (239x320)

から揚げ、グラタン、カレー、焼きそばにポテトサラダ。

最近、菜食のイベントとかでの持ち寄りに参加する事が
多かったので、それはそれでもちろん美味しいし、お料理の勉強にも
なってよいのですが、やっぱし子供らはこういう「定番おかず」が
喜ぶ
大人も子供も、ほんまよー食べてました。

IMG_5050 (239x320)

エコが、ちょうど今のイソラ位の時に出逢ったお友達なので
みんなイソラ見て「この子らもこんなカワイイ時期あったんだよねぇ…」と
遠い目で言ってました(笑
もちろん今もかわいいのはかわいいねんけど、乳児から幼児への入り口へ
差し掛かってる3歳児。
嬉しいような、寂しいような・・・って感じです。


***

そして日曜日。
ブログをずっとみて下さってるという、あんじさんのファンの方(笑)が
何と名古屋からはるばる遊びに来てくれました~♪

IMG_5057 (239x320)名古屋名物(?)生トロドーナツ。

娘ちゃんが産まれた時に、
ネットで色々情報を探してて、その時にたまたまamatoブログを
見つけて下さって、それから、ずっと見てくれてたそうで。
娘ちゃんが1歳になったのを機に、会いに来てくれはりました。

何か、あんじがちっちゃい時に私も同じような事したので
気持ちすんごく分かって、嬉しくなりました。

あ、内容はちょっと違いますけどね
私の場合は、あんじが産まれてすぐ、とにかく「ダウン顔に見えないカワイ子ちゃん」を
探し出して、会いに行ったのです(笑
その頃の私は、発達遅延やら心臓疾患より何よりも、「みんな同じに見えるダウン顔」が
とにかくイヤだったのです。(今考えるとひどすぎる…(笑))
でも、その時、図々しくも会いに行かせてもらって、先輩ママさんに
いっぱい話聞いてもらって、少しだけ先の展望が見えて、すごくホッとした事を
覚えてます。


将来図がまだあんまし描けないベビー期は、すごくすごく
不安になるんですよね。
なので、ブログ見て、あんじのエピソードみて、ダウン症のお子さんがいるママさんが
「何か面白そうやん~♪」って、そう感じてもらえるだけで、嬉しい。
というか、そもそもそのために始めたブログなので

育児記録で描いてる部分も大きいので、別に「たくさんの人に見て欲しい!」って
訳ではないのですが、あまりにもリアクションが無い事が続くと、それはそれで
ちょっと寂しくなったりしてます、『誰か見てる人おるんかなー』って(笑

でも、こうして会いに来てくれたり、
たまーにダウンbabyを授かってすぐのママさんから「ブログみて、
やる気出ました!」とかメールもらうと、もう、天にも昇る気持ち。
グダグダな日記やけど、やっててよかったなーと

だから、みなさん、たまにはコメント残してよ。(やっぱし寂しいんかい(笑))




そんなこんなで、色々なお話しつつ、フレッシュな気持ちになりつつ、
スペシャルゲストの歌歌いchickちゃんのプチ野の歌ライブを聴きつつ、

IMG_5066 (320x239)


最近失敗続きのピザを食べつつ(自信喪失気味。)

IMG_5060 (239x320)



楽しい時間を過ごしました。
chickちゃんもつぶやいてたけど、
あんじが、あんじでなければ絶対繋がらなかった、縁。
それって、ほんとに奇跡のような繋がりだなーと
改めてこの子達に、感謝です


子供たち繋がりの友達もそうだけど、オオツ繋がり、
地元繋がり、自分繋がり、友達の友達繋がり。
そうやってみんな繋がっていけば、戦争なんてなくなるぞーって
本気で思う!(急にスケールがでっかい話ですがw)



これからも、みんな一緒に楽しめる事企画してこうと思いますので
これからも、どうぞよろしく




2013.05.30 | コメント(10) | トラックバック(0) | anjie

2013年04月23日Tue

あんじさん、初めての参観。


学校に通い始めて2週間たった金曜日、
初めての授業参観がありました
『どんな授業なんやろー』ってドキドキして行ってみたら。

この日は「う」のお勉強。
みんなで「う」の口の練習。
「うーーう」「う、う、う」「(小さい声で)ぅ」「(大きい声で)う!」で
その後「う」のつく名前を手を挙げて言って行って、絵本読んで終了。

…1年生の授業って、こんなんなの??(笑
多分、みんな50音なんて余裕で書けるやろうけど、楽しそうに
「う」の発音練習してました。
あんじも楽しんで参加してて(横についてくれてた支援級の先生に促されて、手を挙げて
「ウィンナーです!」って言うてました
これ見て、ますますしばらくは
交流級で過ごしたいって気持ちが強くなりました~。

その後、懇談もあって、自己紹介していったんですが
その時に「ハッ!!」って気づいた。

『先輩ママさんたちは、「ダウン症とは…」みたいな冊子作ったり
他の保護者の方へどんな風に説明するか、みたいなのがよく話題に
なってたけど、それを披露するのはこの時だったのか!!』と。(笑


でもおバカな私は全く何も用意してなかったので

「ダウン症なので全体的にゆっくりですけど、みんなと一緒に
 勉強するのを楽しみにしていますので、よろしくお願いします。」

と、超シンプルに結んでみました
でも皆さん「はいはーい」って感じでにこやかに頷いてくれてはって
ホッと一安心。
それより、「兄弟が下に3人いる」って話の方がリアクション大きかった(笑
あんじのクラスは一クラスなので、6年間一緒のメンバー。
保護者の方々とも仲良くしてけたらなーと思います♪


そしてそして、懇談の後、
担任の先生と支援級の先生と三者面談。
5月最初に家庭訪問があるので、その時でいいかと思ってたんですが
やっぱし不安な気持ちを持ったまま過ごすのも良くないって事で
時間作ってもらいました(→師匠のアドバイス。)


結論から言うと、この日、お話させてもらって
すごい良かったです。
色んな事がクリアになりました。

正直、担任の先生とは入学式で会ったっきりやし、
支援級の担当の先生とは顔も合わせた事なかったんですよね。
それが、余計に不安に拍車をかけてた原因。
相手がどんな人なのかも分からないので、「お任せ」に
しきれない自分がいました。
連絡帳には細かく書いてくれてはったけど
「これは、どういう意図があってしてはってんやろう」「この時間はどこで
過ごしたんやろう」「どれ位介助が入ってるんやろう」などなど、
疑問ばっかしがムクムク膨らんでいってる状態やったかも。


入学前に支援学級の主任先生と話した時は
「基本、支援学級で過ごして、出来そうな事だけ(給食や音楽とか)原級へ行く」
っぽいニュアンスの話し方だったので、
これは、ベースを原級にしたいなら、相当ちゃんと言っとかないと
気づけば支援級にずっといる、みたいな事になりかねん!!と
鼻息荒く

「やる気満々のあんじの気持ちを大事にしたいので、
 本人が楽しく過ごせてる間は、原級でクラスのお友達と一緒に
 勉強させてもらいたい」

と言うと、担任の先生も支援級の先生も

「私たちもお母さんと同じ気持ちです」と

あれれ?(笑
入学前に話した内容は、あくまでも主任先生の個人的な見解であって
支援級の共通認識ではなかったみたい

保護者の希望を聞いて、あんじの様子も見て、
何より本人が楽しんで学校に来れるような
場所を確保していきたい、と仰って頂きました。

人員の関係上、やっぱし1,2時間目は隣でベッタリ先生がつく、
ってのは難しいみたい。
でも、1年生の間は、フリーの先生(あんじにつく、って訳じゃないけど
クラス全員のサポート役みたいな感じ)が1人、廊下でみててくれはる
らしいので、もし部屋を勝手に出そうになった時とかは
その先生がいてくれるので、ちょっと安心。

多分、今はまだ小学校自体に慣れてなくて
落ち着かない部分も多いので、立ち歩いたりするやろうけど
自覚だけは十分あるので、そのうち減るとは思うし、
お勉強は公文と家でサポートするとして、
あんじさんにはクラスでお友達と楽しく過ごしてもらえたら、と
思います





オマケ。
クラスで初めて描いた、「すきなものはなぁに?」の絵。
他の子の見てたら

「ちょうちょ」「にじ」「ちょうちょとにじ」「ロボット」「電車」
結構同じような題材が多かったので、『やっぱしお友達が描いてると
一緒のが描きたくなる歳なんだね~』と思ってあんじの探してたら




IMG_4537 (239x320)

餃子って
しかも、「王将の餃子」だそうです(笑
アートです。

2013.04.23 | コメント(6) | トラックバック(0) | anjie

2013年04月17日Wed

1年生、頑張ってます。

4月も半分が過ぎましたね。
新生活が始まった方は
少しづつ慣れてきた頃でしょうか(^^)

我が家も、4月からあんじさんが小学校に行きはじめて、
あんじ以上に私の方がソワソワしっぱなしで、
イソラが保育所に行きはじめたから、時間的にはかなり
余裕出来てるはずなのに、
不安と心配事が尽きず、あっと言う間に時間が
過ぎて行きます

登校初日。
付き添って行ったんですが、意外と順調にすんなり
学校まで到着。
『あら、これ、もう意外と大丈夫なんじゃない?』
と思って、2日目からは、近所の3年生のお兄ちゃんと
一緒に行ってもらう事に。

IMG_4466 (239x320)

元気いっぱい「行ってきまーす♪」と玄関を出たので
『なんだ~ よゆーじゃーん』なんて思ってたら
途中で「やっぱし帰る」と座り込んだらしく、たまたま通りかかった保護者さんの自転車に
乗っけてもらって登校。
しかも、学校に着いても、テコでも自転車から降りず、先生を困らせたらしい

…時間がたってるので、こんな風に笑い話で描けるけど、
その時はイチイチ凹んでたんですよ、わたし(笑
始業式からの3日間位、支援学級で過ごす事が多かったみたいで(連絡帳を細かく書いてくれはるので)
何だかモヤモヤ。

『授業らしい授業なんてしてないのに、なんで支援学級に行くの?』
『最初から支援学級ばっかり行ってたら、クラスに居場所がなくなるんじゃ?』
『でもクラスにおられへんから、支援学級に行かされてるんよなぁ…』

などなど、グルグルグルグル考えるんやけど、
どうしたらいいのか分からず、保育所と違って、先生と顔を合わせる事もないし
連絡帳のシステムもよく分からず(私的な事書いていいのかどうか)
モンモンとしてる中、先週の金曜日、いつもあんじに付き添ってくれてる
支援学級の先生から、

「来週からは、あんじちゃんにベッタリ付き添いは出来ないので
 朝の会と1時間目は支援学級でお願いしたい。」

と言われました。
人手が足りないから、支援学級で過ごす。
なんだか、それってどうなんだろう?
あんじの問題じゃなくて、先生が付き添えないから
とりあえず支援学級へ。
そこまで危険人物ではないよ、と、思いつつ、
とってもお勉強やる気満々のあんじの気持ちも考慮して
オオツとも話し合って、「付き添いなしでも、ちゃんと座って授業聞くように言い聞かせるから、
とりあえずクラスで過ごさせて欲しい。」
とお話しました。

でもでも、そんなん言うたものの、
今後、どうしていったらいいんだーーーって
悩みまくってしまって、ついに、横浜の師匠に電話。
(しかも旅行中だったので、ホテルの廊下で1時間。)
私の中で、師匠への相談は「奥の手」で、ほんとに困った時に
取っておきたかったんだけど、もう、どうにもこうにも
気持ちの焦りが収まらず、入学早々使ってしまった(笑


でも、さっすが師匠
あんなに悩んでたのがウソのよう。
気分スッキリ、霧が晴れました。
自分の中にあるぼんやりとした想いを言語化してもらって、
とりあえず、今、自分がやるべき事が見えた気がします。



基本、お友達との関わりが苦手で(誰に対しても
愛想はいいけど、同年代の友達は苦手というか、興味がない(笑))
コミュニケーション取れないので、
支援学校も視野に入れてたんですが、
卒園の半年前あたりから、お泊り保育や運動会やら、色んな行事を通して
あんじなりに「仲間意識」ってのが芽生えたのか、時々、クラスの
特定のお友達の名前が出るようになりました。(これ、かなりの大事件。)
それと同時に、この半年で、ググッと成長しました。
身体的にも、精神的にも。
それは、つかつ離れず、いつも適度なサポートをしてくれた
クラスの子のおかげかな、とも思うのです(もちろん先生のサポートも大きい。)


あんじに、「友達への興味」があるんなら、
出来れば地域に行って同年代の子と同じ時間を過ごさせてあげたいし、
もし、それが苦痛なんだったら、支援学校の方がいいんでは。
って思ってました。
だから、最後の最後になって、少しかもしれないけど友達へ興味を持ち始めてる
あんじを見て、地域に決めました。


そんな感じで、地域の小学校を選んだので、
出来る限り、1年1組のクラスで過ごさせてあげたい。
勉強は大変になってくるかも知らんけど、
みんなと過ごす中で頑張れる部分は、多分、大きいと思うので。
あんじの頑張りを信じたいと思います


あんじさんの、最近の口癖。
「だって1年生やから!!」

自覚はたっぷり、あるようです

IMG_4498 (239x320)カラオケ喫茶ののぼりに立ち止まる(笑

2013.04.17 | コメント(10) | トラックバック(0) | anjie

2013年04月06日Sat

世界ダウン症の日×FULL HOUSE



4月6日(土)
しとしと降る雨の中、ダンスのイベントに行ってきました。

IMG_4443 (239x320)

3月21日は、世界ダウン症協会が定めた、
「世界ダウン症の日」。
21番染色体が3本あるから、3月21日。
この日が、一昨年、国連で正式に認定されたらしく、
その事を記念しての、イベント。

ダウン症のダンサー×一般のキッズダンサー。
とても見ごたえあるイベントでした。

IMG_4452 (320x239)

主催者のぱおさんは、だいぶ前から321に絡めたイベントを、毎年何か
やってくれてます。

あんじが1歳になる前に、初めてみた321イベント。
その時の会場は万博公園で、ゲストダンサーが豪華だったので(windsとか…定かじゃないけど(笑))
女子高生が埋め尽くして黄色い声援をあげてた事を覚えています。

その時、ラブジャンクス代表の牧野アンナさん(沖縄アクターズスクールの娘さん。)が


「この子たちに、「〇〇してあげよう」「面倒みてあげよう」なんて
 思わないで下さい。
 ただ、普通に、友達として接してあげて下さい!」


って言うてはったんですよね。
その時、まだ知識の無かった私は、
世間はもっともっと厳しいと思ってました。
暗い、くらーい将来図しか描けてませんでした。


でも、別に、家族にダウン症の人がいる訳でもない人(アンナさん)が
胸を張ってこう言ってくれた事が、すごく嬉しかったのを
覚えています。


そして今年。
あんじもその舞台に一緒に立たせてもらえて、
まさかのスポットライトなんて浴びさせてもらって
(ブレイクチームの時、テンション上がって振り付け全く無視で、
舞台の端っこで超自由に踊ってたらスポットライト頂いてました(笑))
ほんと、幸せっす。


このイベントを通して、多分「ダウン症」って聞いた事もなかった子も、
「あー、あのイベントの時に一緒に踊った子らやん」って
身近に感じてくれたら、嬉しいな。
言葉で大人があれこれ説明するより、ストレートに心に伝わると思う
来年も、たくさんの人に見て欲しいなーと思います♪



イベント終了後、舞台そでまでアンジを迎えに行ったけど
見当たらなくてキョロキョロしてると、スタッフの方が

「黒い人達に囲まれてたよーー」と(笑


IMG_4453 (239x320)


クランプチームの悪そうなお兄さんたちですが
リーダーのエグーさん筆頭に、めちゃくちゃ優しくて、子供好き♪
毎回、会うたびに記念撮影してますw


卒園式の時も思ったけど、
あんじをいつも想ってくれる皆さんに、感謝。
そして、私1人では、絶対出会う事なかったであろう、たくさんの人との
出逢いを運んできてくれるアンジに、感謝。






321のアンジに逢えて、よかったよ

2013.04.06 | コメント(0) | トラックバック(0) | anjie

2013年04月04日Thu

あっというまに入学式。

wifiポケットの不具合で
インターネットが繋がらなかったこの2週間ほどの間に
あんじの卒園式&入学式、イソラの入園式、出店、ダンスのイベント…と
目が回りそうな毎日を送っておりました。。。

そんなバタバタな毎日も、明日でようやく一段落。
月曜からはあんじさんはいよいよ小学校へ、イソラ君も
保育所で長時間保育が始まります。


では、なみだ涙の卒園式の様子はまた描くとして、
入学式の様子を


4月4日(木)。
とっても良いお天気に恵まれ、
入学式を迎えました。
待ちに待ったランドセルを背負って、父ちゃんとハイチーズ☆

P4041188 (240x320)


小学校は、3年間通った保育所の真裏で、家を出て角を一つだけ曲がれば
後はひたすらまっすぐ。
分かりやすい道ではあるけど、1人で行かせるなんて
考えれん~。
あっちゃこっちゃ寄り道したり、座り込んだりしてそう(笑



この日は3人でゆっくり歩きました。

P4041195 (240x320)

手を繋いでいれば、結構な距離歩くんだけどね。
いつ手を放すべきか、そのタイミングが難しいっす。



あんじが通う小学校、何と、1クラスです。
32人。
なので体育館へ行くと、何か、閑散としてて、田舎の小学校みたい。

式典も、保育所とは違ってお固くて、大人の私ですら眠くなったのに
(オオツは寝てました。本人は寝てないと言い張るけど(笑))
アンジは、特注の足置き付パイプ椅子にしっかり座り、何度も何度も
繰り返される「起立」「礼」「着席」の声に、周りに
合わせてしっかりやってました。


そして、教室に帰って、保護者に向けての話があるので
子供たちは席に座って、教科書を読んで静かに待っててね、と
担任の先生。

P4041205 (320x240)

最初は、教科書広げたり、何とか頑張ってたんやけど
段々疲れが出てきて、途中からグズグズ。
そしてお腹も減ってきたのか、解散する頃には涙がポロポロ。。。

同じ保育所から来てる友達と、前で写真撮ろーってなるも

IMG_4437 - コピー (239x320)

こんな顔

何か、せっかくの晴れの日やのに、1人こんな顔してるのが
どうしてもせつなくて、ありとあらゆる手段で釣ってみたけど
私がしつこく言うたのが余計イヤやったのか、
結局最後の最後まで泣き続けてました


お腹も減ってたし、式典はちゃんと頑張ってんから
褒めてあげたい気持ちはあるんやけど、やっぱし
すぐ泣いてしまうと、ホントは出来る事も出来ないとみなされる。
それが私はものすごく嫌なんだろうなー、と思います。

授業が本格的に始まったら、なかなかクラスで授業を受けるのは
しんどいかもしれんけど、せめて最初のうちは
クラスの一員として、あんじなりに居場所を作って欲しいなーと
思うから、ついつい口うるさくなってしもて…


何か、いまさらですが
しばらくは、子供らの事にもうちょっとちゃんと
時間を費やそうと思います。
家カフェしだしてから、すごいぐらいに自分優先で
自分のやりたい事ばっかしやってきたから、
そっちにエネルギー注ぐ分、他の事は全部中途半端に
なってた気がします。


わたし、不器用の飽き性なので
いくつもの事、同時にできないんっすよね
なのでしばらくは、出店もカフェもお休みしようと
思います。
製作物も、今頼まれてるのが終わったら
いったんお休みしまーす。




いつまで続くか分からんけど、
もうちょっとまともに子供らと接する事が出来るように、
まずは家の中の環境づくりに
励もうと思います

2013.04.04 | コメント(4) | トラックバック(0) | anjie

2013年03月26日Tue

卒園式。

3月25日(月)
あんじさん、3年間通った保育所の卒園式でした。

P3251173 (240x320)

いつも遅刻の多い我が家ですが、
『こんな日位は早めに行って園庭でみんなで写真撮ったり・・・』
なんて思ってたものの、またもや時間ギリギリ
会場に着くと、皆さんもう座ってスタンバイしてはりました。

P3251174 (320x240)

それぞれ、自分の子供の前に座らせてもらうんですが、
もうこのイスを見ただけでウルウル
ちびっこアンジの為に、先生が手作りしてくれたイス。
このイスのお陰で色んな作業が出来るようになったもんね。

いよいよ、卒園児、入場。
あんじさんは一番最後。
1人ずつ、名前を呼ばれたら返事をして前へ出て、
卒園証書を受け取った後、将来の夢を言ってくれました。

「僕は、大きくなったら忍者になります。」
「私は、大きくなったら保育所の先生になります。」

他にも「名探偵」や「鉛筆屋さん」など、6歳らしい、とても素敵な夢に
いちいち泣きそうでした。
そして、最後に、

「おおつか あんじさん」と呼ばれると、「はい!」と大きな声で
返事をして、前へ出る あんじ。

IMG_4343 (239x320)

何か、ここで、私より先に、他のお母さんたちの
鼻をすする音があっちこっちで聞こえて、それを聞いて
泣きそうになりました。
ほんとに、いいお友達、良い保護者の方たちに支えられてたんだなーって。
証書を受け取って、こちらを向いて、将来の夢です。


「私は、大きくなったら、お布団屋さんに、なります!」

しっかり大きな声で言えました☆
お昼寝の時に、布団を敷く係りがとっても好きだったらしく、
あんじの言う「お布団屋さん」とは、「仲居さん」の事らしいです

記念品もしっかり受け取って、

IMG_4346 (239x320)

旅立ちの歌を歌ってくれました。


唄を聞きながら、
1歳の時に脳波がおっきく乱れて、主治医に「寝たきりになるかも」って
言われた事をふと思い出しました。

ダウン症で産まれてきてるし、他の子よりゆっくりな事は分かってたけど、
もう笑わんかも知れんねんやーと、思った事を、
なぜか突然、鮮明に思い出しました。

でも、前を見たら
人一倍でっかい声でニコニコ歌ってるあんじがいて、
もう、何かそこからは、涙が止まりませんでした。

ちっちゃい悩みやイライラは日々あるけど、ここに、
笑っていてるだけで十分なんだなーと
鼻をすすりながら思ってました。

その後、保護者からの歌で、ピアノ担当だったんですが
もう涙で譜面が見えず、勝手にアレンジ(笑

その後も、会長(オオツ君です。)のあいさつ、保護者代表ママさんの答辞で
畳み掛けるように泣かされ、何か久々に、泣き疲れました。
でも、外に出ると、空がめちゃくちゃ青くて、すごく、すがすがしい気持ち。
子供たちも、同じ気持ちだったかな。

在園児たちが、花道を作ってくれました。

IMG_4356 (239x320)

もちろん、えっちゃんも

IMG_4355 (239x320)

IMG_4364 (239x320)

最後まで公立保育所らしい、手作りの花道を通りながら
改めてここで3年間過ごせてた事、
本当にたくさんの人に支えてもらった事、
感謝の気持ちでいっぱいになりました。



いつもあんじをサポートしてくれている皆さん、本当にありがとうございます。
そして、これからもよろしくお願いしますm(__)m


2013.03.26 | コメント(0) | トラックバック(0) | anjie

2013年01月06日Sun

ラブジャンクス新年会。

お正月休み最後の土曜日、
ラブジャンクスの新年会がありました。
エコさんも、最近、皆勤でラブジャン参加。

2人でオサレして行ってきました(ドレスコードありだったの。)

IMG_3684 (239x320) 


関係ないけど、私も
K-POPアイドルばりのミニスカート(東大門にて購入)にタイツという
韓流スタイルで行ってみました。
でも保護者の人もみんな割と正装やったので
いつもの小汚い格好で行かんでよかった(笑)

50名位の参加で、一品持ち寄りのビュッフェスタイル。
ってことは、50種類のバイキング♡
キャー テンション上がる
ちなみに、うちは、タイ焼き持参。
お好み焼きのタネを流して、あんこの代わりにソースをin。
これ、食べやすいし、かなりオススメ☆

IMG_3682 (239x320)


テーブルには、所せましとお料理の数々。
からあげ、ウィンナー、コロッケ、ピザにお寿司に
おせんべいにドーナツ。
和菓子洋菓子、何でもござれ。
もちろんエコ様は、終始ごきげん。

IMG_3688 (239x320)

3列奥のぶどうジュースまで目ざとく見つけて取りに
行ってました。
いっつも「ママーママー」とべったりへばりついてるくせに
ここではタッタカお菓子取りに行ってたわ。
さすが。
そしてさらに驚きの写真を入手。

あんじがトイレでボイコットして動かなくて
私がそっちに行ってる間に、ラブジャンクス母体・トイボックスの若社長と
こんな素敵な笑顔でツーショット。


IMG_3706.jpg



世渡り上手になるんだろうね~
エコさん。
君の将来の心配は無用だな。
うん




浮き輪かぶり競争したり

IMG_3691 (320x239)

エグーさんのクランプチームのショーケースがあったり(ちょーかっこいかった。)

IMG_3694 (239x320)

ラブジャンメンバーも今年初踊りをし、

IMG_3697 (239x320)

お開きとなりました~。
普段あまりお話出来ないような先輩ママさんとも
話出来て、楽しかった♪

・・・が、ちょっと話に夢中になると
アンエコ、どっちかが、いなくなる
遠くから「あんじママ~ あんじママ~」と呼び出され
行ってみると

IMG_3700 (239x320)

床でくつろぐエコさん。
いやいや、まったりくつろぎ過ぎでしょ。



最後にお土産でもらったT-岡田Tシャツ着て(何で着たんだ?)
エグーさんと写真撮って

IMG_3701 (239x320)どこまでも自由な2人。



会場を後にしました。



いやーーー
疲れたけど
楽しかった


今年もラブジャンは私の癒しスポットになりそうです




おまけ。

新年会の翌日のレッスン、
ついにえっちゃんもレッスンデビュー☆

IMG_3704 (239x320)


思いの外、ちゃんと真面目に踊ってました。


目指すは姉妹ダンサーだーー

2013.01.06 | コメント(2) | トラックバック(0) | anjie

2012年12月09日Sun

ラブジャンクスイベント「INFINITY06」


IMG_2766 (239x320)

あんじさんが通ってるラブジャンクスの
年に1回の発表会、INFINITY。
今年も12月に開催されました~

去年の3月から通ってるので、今年は2回目。
正直、去年のイベントの時は「ステージの上に乗ってる」だけな感じ
だんですが、今年は最初から最後までしっかり動いてました♪
今年に入って、ブレイクダンスのレッスンも受けるようになった事で
精神面もすごく成長した気がします。

保育所の先生も見に来て下さって、
張り切って踊ってはりました。
ずっとビデオ撮ってたので写真が全くないんですけどね
最後のチーム対抗バトルの時は、びっくりサプライズ。
何と、あんじさん「ソロ」がありました

お昼寝もしてなくて、3時間の長丁場だったので
最後の方はかなり眠そうにしてたんですが、後ろの方で
ボケーっとしてるなぁと思ってたら、突然エリカ先生に
抱えられて舞台の真ん中へ、ポン。と。
…置き去り(笑
でも、動じる事なく、ソロを踊り切ってました(ちょこまか動くだけですが)

隣で見てた保育所の担任の先生、大コーフン。
私は前のでっかい男の子で、あんじ1ミリも見えず
でも、すごく盛り上がってたので良かったです。
DVDで見るの楽しみっす。



ロビーでは、今年もボチボチの写真展示も
させてもらいました。
居川晶子さんと、プチコラボ。

IMG_3296 (320x239)

IMG_3297 (239x320)

去年もそうでしたが、みなさん、一つ一つ丁寧に
見てってくれはりました。
冊子も30冊程持ってったのが、ほとんど無くなり。

「ダンスで元気をもらって、写真で癒されたわ~」

なんて嬉しい言葉も頂きました。
ありがとうございました♪


そして、イベント終わり、、大好きなインストラクターayaさんを見つけて
記念写真。with エグーさん&えりちゃん。

IMG_3304 (239x320)


ayaさんとエグーさんがいる門真レッスンに参加し始めたのも
ググッと成長した要因の1つ。
すごいダンサーの人たちを間近で見れて、「私もこんなんやりたい」と
踊るようになりました。(しつこいようですが、ちょこまか動くだけ(笑))

出来てる出来てないは置いといて、
ダンスに対する情熱は、すごいです。
来年は、技もちゃんと練習してね、あんじさん。


イベント終わりには、撤収作業もしっかりお手伝いしてくれ

IMG_3306 (239x320)

やりきった感ありありだったのか、かなりテンション高め。
でも、ほんとによく頑張ったので、好きなモン食べさせてあげようと
「何食べたい?」と聞くと

「焼肉!」

との答え
普段なら間髪入れずに十中八九、「鮭おにぎり!」って答えが返ってくるのに。

でも、こんな顔で

IMG_3307 (239x320)

「やっきにく♪ やっきにく♪」

なんて音頭とられると、行かざるを得ないじゃんかー(笑
パフェまで美味しく平らげて帰りました。



食べ多分、しっかりダンスしてよーー、あんじさん。
1日お疲れさんでした♪

2012.12.09 | コメント(0) | トラックバック(0) | anjie

2012年12月06日Thu

ランドセル。買ったよ。


ようやくランドセル買いました。
ストロベリー・ローズピンク・チェリーピンクで
最後まで迷って、あんじさんの意見を聞いたら
意外な事に(失礼。)微妙な色の違いにも関わらず
3回聞いて(順番も変えて)3回とも「ストロベリー」チョイス。
適当に答えてるんかと思いきや、しっかり分かってたのね~
見くびってごめんよ(笑


我が家では初めてのランドセル。
3人そろってテンション上がります



IMG_3222 (239x320) イェーイ ランドセルー♪

IMG_3224 (239x320) よし、あけるぞーー!


「えっちゃんが着るのーーー!!!」とさっそく喚く次女。
・・・ランドセルは着ませんよ、エコさん(笑

「何でアンジだけなんさーー」とブーたれる長男もなだめつつ、
まず、あんじさん、背負ってみる。

IMG_3225 (239x320)『どうどう??』


IMG_3228 (239x320)おれ、ピンク、嫌いじゃないです

IMG_3229 (239x320)あれ、意外としっくり。

IMG_3226 (239x320)でもやっぱし私が1番似合うでしょー



そんな感じでめちゃめちゃ気に入ってくれたので
良かったです。
トイレットペーパーと共に注文したのが何か申し訳なくなる位(笑


そう、これ、ネット注文。
実際ランドセル売り場でいろいろ背負ってみて、
あんじにしっくりくるのを選んで回って、
気に入ったものの、去年モデルをネットで検索。
店頭に並んでるのと全く同じ仕様で定価の60%offで買えました☆
作りは全く同じものでも、去年モデルになると
本当に安い。
今年モデルとの違いは、横にハートの刺繍があるかないかなので、
どうしても欲しくなったら手縫いします(笑


ちなみに、あんじさんは「ふわりぃ」ってとこの。
他にも色々背負ってみたけど、超なで肩&肩幅激狭のあんじには
他のはどうしても隙間ができてしまって痛そうだったんだけど
これはほんとにフィットして良さ気でした。



来年には、これ背負って行くと思ったら
想像つかないけど、楽しみです


2012.12.06 | コメント(7) | トラックバック(0) | anjie

2012年12月05日Wed

今週末はラブジャンクスのライブ!

IMG_3176 (239x320)

ラブジャンクスの先輩、I君。
最近よくあんじにちょっかいをかけてくれます。
ダンスに夢中のあんじさんは、あまり気づいていませんが(笑

同じサイズの2人の絡みは、見ててほんと面白い。
お笑いキャラなとこも似てます。
5年後位、いい感じのコンビになって欲しいなぁ~とワクワク♡


さて、そんなラブジャンクス。
今週の日曜日(9日)に年に1回の単独ライブがあります。

IMG_2766 (239x320)

スペシャルゲストでオリックスのT-岡田さんが来はります。
その関係もあってか、今回1階席は売り切れ。
2階席も明けるそうです。
今日は、通しでレッスンだったんですが、アドバンスのダンスは
かなりかっこよかったっす。
惚れそうです。


あんじさん、やる気は満々で動きはキレッキレなんですが
振りがイマイチ入ってません(笑
あと3日ですが、何とか追い込みかけたいと思います。
当日、ロビーでボチの写真展も開催します。



そんな私もライブ前日の8日(土)、八尾のまけへんもん市。出店。
全く商品作り出来てないので、自分こそ追い込みかけなきゃ(笑



2012.12.05 | コメント(0) | トラックバック(0) | anjie

2012年07月07日Sat

支援学校見学会。


笹の葉 さーらさらー


七夕ですね。


みなさん、何を願いましたか?


我が家の3匹は


アンジ「はながっぱになりたい」
ハグ「恐竜になりたい」
エコ「プリキュアになりたい」

と、全員そろってまだまだかわいらしい願い事でした。
かなうといいですねぇ~



***


一昨日、特別支援学校の見学会でした。
子供とコミュニケーション取るのが苦手というのが1番の理由で
支援学校も視野に入れ始めたんですが、
見学に行って、よかったです。

自分の中での迷いが、少し減りました。
勉強というより、自立へ向けての取り組みがメインとなる
支援学校。
授業内容見せてもらって、スモールステップで進んで行くのは
もちろん分かっているんですが
アンジは、多分この中に入ると甘えてしまう気がしました。

かと言って、地域の支援学級を
絶対に選びたい!ってほどの決めてもないし。。。
そりゃー地域に行けば保育所の友達がいるから
そこはものすごく嬉しいポイントなんですけど。

でも、生活のメインは支援学級になるんやろうし、
そっちの充実を図りたいところ。
むむむー。


とりあえず9月入ったら
支援学校の個別相談会に行って、
地域の支援学級の授業も見学しにいこうと(前回は朝の会だけだったので)


まず、両方1回ずつ見学行った今の気持ちとしては
8:2で地域かな



2012.07.07 | コメント(4) | トラックバック(0) | anjie

2012年06月28日Thu

成長記録~あんじ編~

もう毎日が流れるように過ぎてくので
子供らの成長をなかなかちゃんと残しておくことが出来ず、
それが何だかすごく気がかりになってる今日この頃。

なので、今日は、まとめて成長記録です。
忘備録なのでサラッとスルーして下さい~


あんじ編

保育所のクラスでは、完全に「来年は1年生」モードなので、あんじも
「ライオンさん(年長クラス)終わったら、ピカピカの1年生やねん!」と
よく言ってます。

でもやっぱし周りの子供たちの動きが年中さんの時に比べて格段に早くなってるのと、
卒園行事やらお泊り保育に向けて毎日色々やる事が多いらしく(予定立て込んでる時なんて、
朝から絵画展用のお絵かき・お誕生日会用の製作・畑の収穫・Tシャツ染め・・・なんて事も

「まず○○して、次に△△してから、手を洗って××してね」

何て指示を出されても、中々1回で理解するのは難しいので、
最近は「やらないもーん」ってプイっと出て行ったり
座り込んだり、してる事多いらしい。


家でも、「今日は保育所行く前に、療育やから早く用意してな」とか
言うても「はいはーい」って言いつつ、ボーっと座ってる。
「急いで、って言うてるやろ?時間ないねんで」と言ってもボーっと座ってる。
時計を指して「長い針が12に来るまでに用意して」とか言ってもポカーン
『時間は進む』という概念がないんだろうかな。

なので、今更やなーと思いつつ、こんなの作ってみました。

IMG_1912 (239x320)ほんとは屋根に鳩時計つけたい。

本日のスケジュールボード。
そしたら、これが効果テキメン!
今日の流れをカードで示す事で、見通しが立って、
かなり動きやすくなったみたい☆

「療育行って、保育所行って、お迎え行ってからダンス」とかでも
お迎えの時まで、ちゃんと覚えてる。
ダウン症の子は「視覚優位」と良く言われたけど、ほんとに。
こんなにすんなり行くなら、早く導入してればよかったわ。

これに気をよくした母は、朝の準備表も作りました。

IMG_1911 (239x320)

1つづつ、カバンに入れたら下のポケットに入れる、っていう風に
作ったけど、1週間位で用意するもの、頭に入ったみたいで
出来るようになりました。(ルーティン作業はもっぱら強い。)

年長さんからは、お弁当箱も自分で包まなきゃいけなくて、
4月の頃は包める気配もなかったけど、毎日やってくうちに何とか
出来るようになりました。
これも、ハンカチの四隅に結ぶ同士のところにマークを付けただけで
すごく分かりやすくなったみたい。
こんな風に、ちょっとの工夫で出来る事がたくさんあるんだなぁと
最近ひしひし感じます。

ついつい、「あーもう時間無いのに!」って言って
しまいがちなんですが、「もう!」って言葉を出すのを10秒堪えるだけで
座り込みがだいぶ減る事に最近気づきました。
その10秒の間に自分で立ち上がってる事が、気づけば多い。
私が口出しすると、彼女の頑固な態度はより固くなるみたい
頭じゃ分かっちゃいるんですけどね、
「わかっちゃいるけどやめられない」ってのが母親ってもんだよねー(開き直っちゃいかんけど。)

着替え(ボタンは最近出来るようになったす。前後ろもだいたいOK)・トイレ(拭くのはまだ私がやっとります)・お風呂など
だいたい、自分で出来るようになったかな。
あ、ちなみに、私と同じように顏全体を泡洗顔出来るのはアンジだけなので
お風呂では「あんじすげーなーー泣けへんやん」と弟妹たちから
羨望の眼差しで見られてます(笑
お肌もつるつるです。


身辺自立に関しては、だいぶ出来るようになったと思うんやけど
やっぱし今気がかりなのは「コミュニケーション」の部分。

よくダウン症の子の代名詞のように言われる「人懐っこい」性格。
多分、あんじも例に漏れずそんな性格なんやと思うけど
でも子供の中に入ると、上手くコミュニケーション取れない事に自分で気づいてるからか
最近、すごくそういう場を避けてるように見える。
本人的にも苦手意識が強いというか。
だから、ついつい楽な方(1人で居るか、大人の方へ行く)へ行ってしまうみたいで。


就学に関しても、この辺がかなり悩むところ。
元々は地域の小学校しか考えてなかったんやけど、
このまま地域で6年間過ごして、あんじの中の
『自分はみんなみたいに出来ない』って自己否定が強くなってくなら
特別支援学校で、自分に合ったレベルで達成感を味わってくのもいいのかも、と
思うようになりました。


地域の子たちと触れ合うのもちっちゃな間だけだと思うと
小学校は地域でもええかなー、とも思うし。



今年1年はグルグルしそうです






2012.06.28 | コメント(2) | トラックバック(0) | anjie

2012年06月15日Fri

あんじさん、ついに6歳。



IMG_1795 (239x320)今回は手作りちゃうよ~

早いね、ほんとうに。
こないだ産まれたと思ったら
もう6歳。

IMG_1789 (239x320)

普通なら、6歳なんてまだまだ甘えたい盛りだと思うのに
4人兄弟の長女、というポジションに置かれてしまったアンジさん。
下手したら6歳、まだまだ抱っこしてもらえてる年齢なのかも
知れません。

でも我が家じゃー、そんな事あり得ない!!
下にウジャウジャこんなのが要るから(笑

IMG_1791 (239x320)

事あるごとに「あんじは1番おねーちゃんなんやで!!!」と言ってるので
「自分は年長やから、甘えてはいけない」って思いも、徐々に芽生えてきてる(ような気はする)

特に最近は、些細な事で気持ち折れてしまう事が多くて、すぐ泣きそうになるんやけど
でも必死に「あんじはおねーちゃんやから、泣かない」と言うのを見ると
そりゃー、こんな鬼母でも、胸が痛くなる事も、多々ある。


それでもやっぱし、あんじは我が家では長女で、
しっかりしなきゃいけないポジション。
保育所の先生に「お母さん、ちょっと厳し過ぎやしませんか~」と言われようとも
世間の荒波に放り出される事を考えると(大げさ)私が鬼になるしか、ないのだ。
と思ってます。


まぁでもやっぱし、外に出ると、ちっちゃいし、どこ行っても可愛がられるんですよね。
(=甘やかされてるとも言う。)
でも、それはとっても有難いし、嬉しい事。
家の中でプレッシャーをかけられてる分、外では可愛がってもらって。
そのバランスを崩さないように、していきたいな、と。




それでも大前提は、やっぱし


『産まれてくれて ありがとう』

これだけは忘れちゃいかん。
お腹の中で頑張って生き抜いて出てきたんだ。
奇跡なのだ。


この気持ちだけは、忘れないようにしつつ、
あんじが楽しい1年を過ごせるように見守っていきたいなぁと思います



おめでとう。

2012.06.15 | コメント(6) | トラックバック(0) | anjie

2012年06月14日Thu

あやさん。

IMG_1779 (239x320)


いつも門真のレッスンに来てくれてはる
ダンサーのayaさんが、今日で最後でした~


ラブジャンクスのレッスンは、基本、水曜日が門真、土曜日が堀江のスタジオ、
日曜日が東大阪っていう感じで行われてて、いつどのレッスンに参加しても良し。

あんじは、習い始めた頃は、東大阪に通ってたんですが
水曜のレッスンは、お手伝いに来てくれてはる先生がayaさん含めて
4人もいてはって、「習う」より「見て」学ぶ事の方が得意なあんじには
水曜がいいかなぁ~と思って、途中から水曜に通うようになりました。


予想通り、保育所終わってからの18時半~という時間帯にも関わらず、
水曜のレッスンはめちゃめちゃ張り切って行くようになりました。
しかも、それまでは、ただ「踊る」事が楽しかったみたいやったけど、
門真のレッスンに行くようになってしばらくすると、

「ayaさんみたいに、上手に踊りたい」

って言うようになりました。
〇〇みたいになりたい、って想いを、しっかり口にしたのは、多分初めて。
とっても嬉しかったのを覚えてます。


それに、水曜日は私の週1回の楽しみでもあったのですよ。
ビヨーンと細長い手足でダイナミックに動くayaさんのダンスが大好きで、
あんじそっちのけでayaさんばっかし見てたり(笑
これからは見れないんだと思うと ほんま 寂しいーー


今まで、本当にあんじをかわいがってくれはって、
感謝。
また、どこかで会えることを祈ってます☆



あ、ちなみにayaさん、
ドリカムの新曲のPVにバックダンサーで
出演してはります。
すげーっす。


頑張れあんじ。
IMG_1747 (239x320) アタイ頑張るよーー




ついでに、最近のあんじのお気に入り。
それはビヨンセ。
ハナレグミとくるり大好き邦楽少女だったんですが
こないだビヨンセの歌聞いて、一言

「じょうずやーん」 


いやいや、世界の歌姫ですから。
あんじが上から目線で言える人じゃないから(笑

最近、よく「ビヨンセ かけて~」と言うてはります。


もうすぐ6歳の誕生日。
プレゼント何しよーか悩んでたけど、
今年はビヨンセのライブDVDに決定だな


2012.06.14 | コメント(2) | トラックバック(0) | anjie

2012年05月10日Thu

久しぶりの脳波検査。


昨日はあんじさん、2年ぶり位に脳波でした。

何よりも憂鬱だったのは、入眠剤。
これがまた、かなりマズそーなんです。(飲んだ事ないけど。)
匂いは、かき氷のイチゴシロップ原液。
でも味はかなり苦いらしい・・・
喉が「かーーっっ」ってなりそうな匂い。

毎回、匂いにつられて口つけるけど
数滴口に入った瞬間に拒否。
その後は、身体押さえつけて号泣しながら無理やり
飲ませる・・・って感じで。
体重と共に飲む量ももちろん増えてくので
今回は30ml。
…『どう考えても飲まんやろーー』って思ってたんだけど。


成長したのか、お腹が減り過ぎてたからなのか、
(「薬飲んだら昼ご飯やからね」って言い続けてた)
まさかの一気飲み
感動のあまり、でっかい声で褒めまくり、ハグしまくり。
長期戦を睨んでスポイト持ってきてくれた看護婦さんも
ビビってました(笑

その後、持参したお弁当食べて10分ですんなり爆睡。
(ちっちゃいおっちゃんはずっと爆睡。)

IMG_1592 (239x320)

検査も滞りなく終わり、結果も異常ナシ☆
正直、かなりホッとしました。

心臓は薬で安定して来てるし、成長ホルモンも微妙やけど
出てるみたいでチビチビ身長も伸びてる。
全体的に安定してる時やからこそ、ここでまさかの落とし穴あるんちゃうのー!?と
ドキドキしてました(さすがネガティブクイーン)

「点頭てんかん」は就学前位の歳でレノックスガストー症候群ってのに
移行しやすい、って言われてるのでそれもずっと気になってたしね。

まだ安心は出来ないけど、でももうすぐ発作が止まって丸5年。
5年前、突然発作が止まった時も、主治医に
「(発作)再発までもって半年でしょう」って言われたなぁ~とか
考えると奇跡的に嬉しい事。




最近あんじにキレへん日はない、と断言出来る位
毎日怒りまくってるけど(ほんましょうもない事ばっかりしよるねんもん。)
この事忘れちゃイカンなぁ。と、思った1日でした

2012.05.10 | コメント(6) | トラックバック(0) | anjie

2012年04月03日Tue

世界ダウン症の日でダンスイベント。

3月21日は、世界ダウン症の日。
21番染色体が3本あるので(染色体は通常は2本)、3月21日。

そんな321DAY。
今まではダウン症関係の機関が提唱してたもので、そない認知度の高いものじゃなかったらしいんですが、
今年は、国連からちゃんと認定されたらしい。

その事を記念して、こんなイベントが開催されました。

321.jpg

ダウン症児者と一般のキッズダンサーが出演するダンスイベント。
今年は、何とあんじさん。
ブレイクチームでも出演させてもらいました!


毎週水曜日に、保育所終わったその足で門真までレッスン行ってるんですが
18時半から普通のレッスン受けて、19時半からブレイクダンスの
レッスンを受けてます。
計2時間。

最初「あんじも(ブレイク)する~」っていうのを冗談やと思ってたんやけど、
難しいなりにも、ちゃんと先生の見てやろうとしてて感心する。
ブレイクのレッスンに参加してる子は、ある程度基礎もあって、先生の言う指示も
1回ですんなり聞ける年齢の子が多いので、かなり邪魔してる感はあるんですが
やる気だけは伝わってるようで、先生も根気強く教えてくれはります。

超飽き性のあんじが、2時間も続けて同じ場所にいれるなんて
本当に好きなんだなぁ~と思います

IMG_1317 (239x320)父ちゃん、前髪切切り過ぎやろ(笑

ブレイクチームの衣装。
上は黄色で、下は自由。
テーマは「ワルい感じ」らしいんですが
こういうファッションにてんで疎い母。

B-BOY風ってやつにするべきなんやろうな~と
でっかめのTシャツに下はサルエルパンツにしてみたら。



IMG_1316 (239x320)

いたって普段着になりました(笑
しかも何回とってもこの顏するからそのままスルー。

肝心のダンスは、正直、何やってるか分からんかったけど、
最前列の真ん中でフリ(らしきもの)を真剣に踊る姿はかっこよかったよ。

IMG_1320 (239x320)

ダントツのちびっこ具合と前髪がトレードマークのようになって
色んな人に声かけてもらってました。
イベント終わった後も、ロビーで団体さんに

「かわいい~」って言われまくって
超ご満悦のあんじでした(笑

ロビーでは、ボチボチの会(大阪)とトコトコの会(京都)合同で
写真展を開催。

IMG_1310 (320x239)

IMG_1312 (320x239)

関係者だけでなく、全く関係のない人たちも足をとめて
熱心に見てくださってる方がたくさんいました。
中でも、参加してたキッズダンサー達が、
写真見ながら

「みんな同じ顏やな~」
「ほんまやな~ あ、でもこの子とこの子は違うくない?」
「あーほんまやぁ~ あ、みてみて~ この子かわいい~」

とか、友達同士で話してくれてた事が嬉しかったな。



よく、『似た顔つきになる』と言われるダウン症者。
関係者はついつい

「そんな事ない、みんなそれぞれ違う。」

って言うし、リーフレットなんかにも強調して書かれてる事が多い。
ウチラは身近で見てるからもちろんそんな事は分かってるし
「同じ顏」って言われる事に声を大にして言いたくなる気持ちも
分からんくない。
でも、いくら教科書的に「よく見てよ、違うでしょ?親に似てるのよ」って
言っても、伝わる部分は少ないんじゃないかなーって思ってた。
(実際、似てる部分もいっぱいあると思うし。)

だから、こうして、自分の目で見て感じてくれる場に
写真展って形で協力させてもらえたのは本当に嬉しかったです。
そして毎回思うのが、これだけの人がダウン症者のために、偏見をなくすために
動いてくれてるっつーことに感動。
自分も微力ながらますます頑張らなくては、と思います♪


これからも歌にダンスに頑張ってね、
あんじさん。
目指すは、ダウン症者初の女子ブレイクダンサーだ☆


頭でクルクル回れるように筋トレせにゃね(頸椎的にダメ?(笑))







2012.04.03 | コメント(0) | トラックバック(0) | anjie

2011年12月15日Thu

クリスマス会と病院。

地元の障がい児がいるママさんたちで作ったサークル「サボテン」。
今日はサボテンのクリスマス会でした。

IMG_0478 (239x320)今年初製作のクリスマスケーキ


久しぶりにたくさん人が集まって、先生(保育所の前の所長)も久々に来られて
色んな話出来て楽しかった。

最近エコが凶暴化してて、しかもターゲットをあんじに絞って
ちょっかいをかける。
ハグなら「エコがする事」って思って取り合わないけど
あんじには『まだ赤ちゃんだから』とかそんな感覚が乏しいらしく
平気で押し返したり、叩いたり。

その度に、最初に手を出したエコでなくてアンジにイラついてしまう。

そんな話をすると先生一言、


「アンタも普通の親らしくなってきたやーん♪」


って。
いやいや、先生、私の事なんだと思ってたんすか(笑
私、そんなにノーテンキに見えるかしら。


意外と(?)結構グルグル考えるタイプです。
それを誰かに相談したりはあんまししないけど。

お迎え行って、いっつも1人で遊んでんの見たり
みんなの遊びに加わりたいのに、展開の速さについてけなくて
ポツンってなってるの見たら
そりゃ~人並みにせつなくはなってますよ。
でもどうしようもない事なんだな、ってのも分かっております。

たいがいグルグル考える時って
自分が安定してない時。
人に話して誰かが解決してくれる事じゃないのは
分かってるから、結局自分の頭の中でグルグルして
時間がたつのを待つしかないのだな。





私の来年の目標は

『精神力を鍛える』

これに尽きる!
出来れば子供らにも頑張って欲しいところ(笑



***


クリスマス会を途中で抜けて、
15時からアンジの病院。
終わったの18時半。
診察時間、またもや5分。
・・・疲れた。母子とも。

アンジさん、2週間前から
心臓の薬飲んでます。
手術をして人工弁になるかもしれないリスクを考えると
症状が変化するまでは、薬で様子見ようと。

心臓の負担度を表す「BNP」。

経過観察だった頃は260前後。
状態悪化してる時で490。
薬を2週間飲んで、360。

この数値がどれ位を示すのか
素人目には分かりません。
でも、先生いわく、490だとちょっと高い。
360だと全然問題ない範囲。

そういわれると「そうですか」としか言いようがない。
あー くやしい。

「サードオピニオン聞くべきちゃう?」ってアドバイスもらったりも
するねんけど、もしこれで3つめの病院で「要手術」って言われたら、
今手術する事のリスクを知ってしまっただけに、自分にそんな重要な事
決めれるんか、って思いもあって。
悩みのタネでもあります。



そしてこの薬、血圧下げるのと、おしっこの排出量を増やして
血のめぐりをよくするための薬。
飲み始めてから、お漏らしの回数が激増。
ここ半年、ちゃんと我慢してトイレに行けるようになってただけに
薬の作用とはいえ、大変っす。
昨日は寝てる時におもっきし漏らして布団通り越してカーペットまで
ベチャベチャ
寝る時はオムツにするかなぁ。。。


この寒い中、ただでさえ動き鈍いのに
血圧下げられてもたら、動けるのか心配だな。
でもとりあえず、投薬でいつもの「様子見」です。





明日は久しぶりに大好きな百種屋さん。
元気もらって帰ってこよう。





2011.12.15 | コメント(4) | トラックバック(0) | anjie

«  | ホーム |  »

FC2Ad

プロフィール

kaori

Author:kaori
家カフェopen。
お店の案内や、日々のお料理のこと、お家のこと、
5人の子供たちのこと。

あと、1番上のお姉ちゃんが
ダウン症なので
たまーにはお勉強的な事も。

カレンダー

03 | 2017/04 | 05
- - - - - - 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 - - - - - -

ブログ内検索


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。