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2014年10月29日Wed

乙女心と秋の空。


宣言。
これからちょっとマメにブログ書いてみようと思います。
いっつも書きたい事溜めるから、長文になってもて、
長文になるから・・・と思うとまた億劫になってかかない。という
悪循環ループに陥るので(もうこの時点で既に長い(笑))
ちょこちょこ、日々の事、書いてけたら、と。


***


えーーっと。
今日は保育所組がバス遠足でした。
今朝の7時くらいまで、行く気満々超大張り切りだったエコさん。
エコさんリクエストのかぼちゃクッキー(一応おかず。)の中から
どの顔を弁当箱に詰めるか精査。

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上がえっちゃん、下がいそらくんらしい。
ほんで「さぁつくろうかな」とキッチンへ行くと、その1分後。
気配を完全に消したテンション激低のエッちゃんが私の横へ(本気で気づかなかった。)
「・・・やっぱし、今日やめとくわ。バス遠足、前(1年に1回の行事なので多分去年のこと。)行ったし。」と
意味不明発言。

その後も、頑なに登園拒否を貫くエコ。
最初はどうせ「やっぱし行くー」って言うてくるやろ、と放ってたんですが
一向に行く気配なし。
「そんなん言うんやったらもう弁当作らんからね!!」と言い放ってしまった手前、
こっちから折れる事は出来ん(私、こんなんばっかしですね(笑))

時間が刻一刻と過ぎて行き、焦る気持ちを抑えつつ、
「今やったらまだ間に合うで」と何度聞いても黙ってうつむく。。。

『どうするどうする!?作らんって言うたけど一応準備だけしとくべき!?』
『いやいや、そんなことしたらエコの思うつぼなような・・・』
『でもこのままやとほんまに休む事になって後で絶対泣くんでは・・・』


何てあれこれ頭の中で会議を開いてる間に
ついに集合時間5分前!!

そしたら突然、「行く」と



大慌てで母は弁当をこさえ、父は自転車を超特急でこいで保育所へ。
何とかギリギリ間に合ったものの、『こんな日にまで遅刻ギリギリかよ~』と
父は先生に白い目で見られたそう。
エコは笑顔満点でバスに乗り込んだらしい。



・・・新手の嫌がらせでしょうか(笑


最近ますますややこしいお年頃のエコさま。
服にも激しくこだわりだして(ほんでまたこだわり抜いて選んでくる服がダサいの。)
面倒くさい年になってきたなーと思う母なのでした。。。

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2014.10.29 | コメント(4) | トラックバック(0) | eco

2014年10月27日Mon

理解する事と、受け入れる事。



入院中、久々に耳にした「ダウンちゃん」って単語。
それもデリカシーのない1人、とかじゃなくて、数人の医師や看護師さんが
普通に使ってはりました。


あんじの母になって8年と少し。
産まれたての頃は「ダウンちゃん」と総称で呼ばれる事がすごく嫌で
『名前で呼びやがれ!!』なんていちいち腹立てたもんだけど、
8年もたつと免疫もついてさすがに「ダウンちゃん」という響きに過剰反応する事は
なくなりました。
(まぁ、教科書だけでしか知らん知識のくせに「ダウンちゃんの場合はね~」なんて説明してくる
新人医者には「あんたよりは知っとるわ!!」ってイラっとするけど(笑))


それに、日常生活の中で「ダウンちゃん」と呼ぶ人は少ないんですよね。
というか医療関係者以外、ほとんど会った事がない。
だって、日々の生活で出逢う人たちにとって、「あんじ」は「あんじ」であり、
「ダウン症のあんじ」と意識する必要も呼ぶ必要もないから。

なので、なおさら今回の入院で、「ダウンちゃん」とひとまとめにして
話される事に、違和感を感じたのであります。
とりわけ、執刀主治医の言葉に大いに疑問を抱きました。

この先生、手術前の説明の時から患者目線のすごくいい先生だなーって
思ってたし、手術自体もちゃんとやってもらえてすごく感謝してるので、
全然悪く言うつもりはないのですが、ICUでまだ麻酔が効いてて寝ているあんじをみて、

「ダウンちゃんはね、今自分に何が起こってるのか理解できないでしょ。
だからこうしてチューブだらけにされて身体も拘束されてると、目が覚めた時に
拷問されてるように感じてパニック起こしちゃうんよ」

というような事をおっしゃいました。
先生にとったら、今までたくさんのダウン症の子供をみてきて、パニックになる子を
みてきたんかも知れない。
だからその姿をみて、驚かないように、という配慮だったのかもしれないけど。

『いやいや、理解してますよ』

と、喉まででかかった言葉をゴクリと飲み込む、ヘタレな私。
100歩譲って、理解出来てないとしても、多分、彼女は現状を受け入れる力は
十分に持っている。多分、兄弟の中で1番じゃないかな。
現に、盲腸で入院してたハグは、自分が盲腸で入院してる事はもちろん分かってるけど
それに伴って受けないといけない処置なんかは、いちいちギャーギャー嫌がった。
頭ではやらなきゃいけないと「理解」してても、出来ないんですよね。
子供だったら当たり前だけど。

でも、あんじは私には想像出来ないような手術を経験して
ICUで目が覚めた時には身体は拘束されてて身動き取れないし、
口にチューブ入ってて声も出せない。
自分の身体のあっちこっちにチューブが垂れ下がってる。
でも、暴れるでもなく、看護師さんの言う事にしっかり頷き、
処置を静かに見つめてたらしい。

口のチューブを抜く時も、心臓のドレーンを抜く時も、おしっこの管を抜く時も
1度も泣いたりパニックになったりはしなかったらしい。
これはあんじが特別なんじゃなくて、手術受けた事ある子のママさんから今までにもよく聞く話だったのです。
「見てるこっちが痛くなるのに、本人は
ジッと堪えてやるねん〜」と。
手術未経験の我が家にとったら「ほんまかいなぁ〜すごいなぁ〜」と思ってたんやけど、やっぱり。です。

先生に「すごいわ、あんじちゃん。全くパニックにもならず賢こかったよ」と言われ

「別に普通ですよ。
他の子と同じように泣く子もいれば泣かない子もいる。ダウンちゃんって一括りにするのはおかしいですよ。」

…なーんて言える訳もない、どこまでも
ヘタレな私(/ _ ; )
後に続くあんじのお仲間の為にも、
言うべきなんやろうけど…すんません、
根性無しで(笑)





もちろん、物事を「理解」する事は、とっても大事な事。
でも、「現状を受け入れる」事は、それと同じくらいか
それ以上に大事な事じゃないかなーって思うのです。



それを持ってるってのは
これから生きてく上でおっきな力になるんだろうなーと思いました。


私もなるべく「あるがままの日常を受け入れて毎日を楽しもう」って思ってるけど
なかなか^^;
それでも、これを心がけるようになってからは、
上手く行かない事があった日も、「まぁ今日はそんな日だったんだわね~」って思えるように
なって、自分を追い込む事が減ったのですよ。


アンジ先輩に倣って
身体で本能で今を受け入れれるようになりたいなーと
思ったのでありました。
(結局ダウンちゃん話から話がそれちゃいました(笑))

2014.10.27 | コメント(6) | トラックバック(0) | つぶやき

2014年10月26日Sun

手術、無事に終わりました。

朔ちゃん出産して2ヶ月。
これでもか、って位長らく続いてた私の体調不良が治まり、ようやく
動き出せるかなーって思ったらまたまた次の展開。

あんじさん、生まれつき心臓の弁に亀裂があって、
いつかは手術しなきゃいけないとは言われてたんですが、
こないだの定期健診で逆流によって心臓が1.7倍の大きさになってると言われ、
先月検査入院したんですよ。
そしたらその短期間の間に2倍まで大きくなってて、それに伴って
肺にかかる負担も大きくなってて、こりゃそろそろ手術考えたほうがいいかもね。
って事だったんです。

って言うても、まぁ今年度中って言うてたし年明けくらいかなーと思ってたら
先週、突然病院から電話がかかってきて「来週空きが出たのでどう?」と言われ
あれよあれよと言う間に手術になり、火曜日、無事終了しました。

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↑オペ直前。
すこぶるご機嫌で、看護師さんたちとハイタッチしながらオペ室に入ってったらしい(笑

根元が少し裂けてる、って事前の説明では聞いてたけど、
いざ開けてみると2.5cmの弁のうち2cmが裂けてたみたいで、
ジェット気流のような逆流を毎日受けてた裂け目は
ペンたこの出来た指みたいに、カチカチになってたらしいです。

でもばっちり閉じてもらえたみたいで、いまのとこ逆流はほぼゼロになり、
通常の2倍以上の大きさに肥大してた心臓も、元の大きさに戻ったらしい。
ほんとによく頑張りました。

ICUで術後初対面した時は、
ありとあらゆるところにチューブが刺さってて、呼吸器つけてるから
声が出なくて、でも私らが帰る時になると目に涙浮かべてひたすら首を横に振る
あんじをみてると、さすがの鬼ババな私でも涙が出そうになりました。。。

それから毎日少しづつ管の数が減っていって、
今日なんかはもう酸素も必要なくなって点滴の管だけになるまでに
快復。すごい。
トイレや食堂にも歩いていけるようになって、まだまだ不安みたいで
いつになく「母ちゃーん」とメソメソしてるけど、普段、私に甘えたりなんてした事ない人なので
こんな時はじっくり甘えさせてあげようと思います

ご心配くださったみなさん、ありがとう。
また元気になったら遊んでね~

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2014.10.26 | コメント(4) | トラックバック(0) | anjie

2014年10月18日Sat

たまねぎ染め。


あんじが年長さんの時に
玉ねぎ染めのTシャツを作ったのですが、それがとっても可愛くて
家でもやってみよー!!と玉ねぎの皮を集め始めて約2年。

玉ねぎの袋はパンッパンになってくものの、なかなか1人でやるには腰が重く。。。
2年間放置していたんですが、いつも何かと一緒にやってくれるネイリストAちゃんが
「じゃあ一緒にしよ~」と乗ってきてくれたんで、ようやく着手。

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これまた2年ほど前に染めに使おう、とネットで購入してあった
シルクの靴下。(100%と思いきや、ポリエステル入り(笑))

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色が入りやすいように、先に素材を水につけます。
鍋に玉ねぎの皮入れて加熱。

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10分ほど煮たら、お水が染まってくるので火を止めて
素材を浸す。
クリップで挟んだり、輪ゴムで止めたり。
お試しなので、すこぶる適当。

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色止めのミョウバン液に浸けて、すすいで日陰に干したら完了☆

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うん、適当にやったら、適当な仕上がり(笑
でも履いてみると意外と可愛いです^^


ゆくゆくはこういう染めのWSもやりたいなーと思ってるので
ちょこちょこ練習していきたいと思います!





2014.10.18 | コメント(0) | トラックバック(0) | イベント

2014年10月06日Mon

お祭りの秋!

マルシェや手作り市に遊びに行くには
とってもいい季節になりましたね
去年は自分が出店する側だったのと、田んぼが重なってたので
9月~11月は嵐のように過ぎて行ったけど、
今年はのんびり(のんびりは出来てないけど^^;)お出かけしてきました。
の、記録。


***

9月23日 アジアンプジャ@高津宮神社


行ってみたかったお店や、
大好きなお店がたくさん出てるお祭り。
今回は、全部のお店で動物性のものは不使用だったそう^^

ソイミートの焼肉丼。


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タイ風ラーメン

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ラーメン屋さんは、お店もかわいかったー

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久々に会えて嬉しかった方々にお目にはかかれたのですが
どのお店も大盛況で誰にも声かけれずw
でも、なんか、また「私も頑張ろう」って元気をもらって帰りました^^


***

9月29日 つながらーと@大阪城公園野外音楽堂

障害のある人もない人も音楽でつながる、ってイベント。
すごくあったかい雰囲気のfree イベント。
お天気もよくて、久々の大阪城公園だったので
弁当持って行ってきました。
朔ちゃん、初お出かけ♪

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イベントの前日、パーティーだったので
その残りをぜーんぶ詰め込んで

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やっぱし外で食べると美味しい!
玄米を嫌がる子供らも、この日はオニギリこれ全部完食☆
気をよくした母は、次の日も玄米オニギリ握ってみるも
全然誰も食いつかんかったわ

キッズスペースもあって、子供らもダンボールの家に入ったり
ボール遊びしたり、楽しそうでした。

うちらは、いつも楽しい演奏を聴かせてくれるチャチャチャバンドと、
ダウン症のジャンべ奏者タケオさんの演奏をお目当てに行ったんですが
スペシャルゲストのAFRAさんはじめ、いろんなジャンルの出演者の方がいて
お客さんもほんと観てて面白いくらい色んな人がいて。
見るからにレゲェなおねーさんに、墨いっぱい入ったrockなおにーさん。
知的に遅れのありそうな男の子に
車椅子のおっちゃん。
みんなが輪になってステージ前で踊ってる。

普段。日常の中ではなかなか空間を共有する事はないであろう人たちが
音楽を介して楽しそうに踊ってはる。
何か、それがすごく嬉しくて、ただ単純に楽しくて。
やっぱし音楽の力って、すごい。です。

すごく素敵なイベントでした。
また来年も、是非開催して欲しいです^^

***

10月5日 左京ワンダーマーケット@下鴨神社

去年出店した事もある、下鴨神社の中の糺の森であった
左京ワンダーマーケットへ。

この日は関西初のバディウォーク(ダウン症の人と一緒に歩くチャリティーイベント)も
同時開催されてて(朝からの出発だったので我が家は間に合わず*_*)
久々に京都のダウン友達にも会えて嬉しかった~♪
ウォークには間に合わなかったけど、そのサブイベントである
手裏剣投げにはちゃっかり参加させてもらったw

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エッちゃんはビビッてやらず。
ハグ、意外とうまくてビックリ(笑

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こりゃ伊賀忍者村に行く時が来たな、やっと。
あっちはもっと本気の手裏剣らしいけど。私が行きたいのー。

この日出店してたお店も、ベジィーやったり発酵モノやったり
私好みな店ばっかしだったのですが、
それはイコール、子供達が興味ないお店ばかりって事で(笑
ぶつぶつ言いながら食べ物物色してたハグが目ざとく1軒だけあった
鶏肉のお店を見つけて鶏ポン酢注文。

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一瞬でなくなり、合計3皿注文。
ついでに白ワインとセットにしてみたりして1人ほろ酔い。(朔ちゃんゴメンw)

そして、食べたいものが売ってなくて
どうしても消化不良な子供らから
ドーナツコールがしつこく上がるので、
美味しそうなドーナツ屋さん調べたら
京都はドーナツ激戦区らしく、いっぱい出てきた☆
中でも、見た目はミスドそっくりなのに、素材にはこだわってるというお店を見つけ、
直行!
その名も「かもドーナツ」

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長屋な感じが京都っぽくて素敵どす。

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ディスプレイからトッピングから、ほんとにミスドをパロってるとしか思えない
ラインナップ。
お値段は1個180円とかなので少々お高めですが、素材にこだわってはるらしいので
仕方ないんでしょうかな。
普通に美味しかったですよ。素朴なお味。
そりゃーミスドに比べると溶ける様な口当たりではないけど、
あれはあれで「何が入ってこうなってんだ!?」って怖いので
こっちのがいいです。

残念ながらうちからは遠いので頻繁には行けんけど
お近くの方は行ってみてちょー。

ここ行ってから、どうもドーナツがちょくちょく食べたくて
酵母ドーナツ作ってます。


そのお話はまた今度。
そんなこんなで秋のお祭りレポートでした

2014.10.06 | コメント(0) | トラックバック(0) | お出かけ

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Author:kaori
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