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2014年06月09日Mon

新型出生前診断の検査が始まって1年。

IMG_1437 (320x240)

NHKの「バリバラ」って番組の取材を受けました。
テーマは『出生前診断』。
なかなかデリケートなテーマだったので、緊張しました^^;
っていうても一応この番組バラエティなので、NHKっぽい真面目さは
なくて、とてもとっつきやすい番組です

http://www.nhk.or.jp/baribara/

去年の4月に始まった「新型出生前診断」。
今までのようにお腹に直接針をさして羊水を抜き取って、染色体の
異常を調べるという流産のリスクを伴う「羊水検査」と違って、妊婦さんの血液検査のみで
診断できてしまうというもの。

通常2本の染色体が突然変異で3本になる13番トリソミー、18トリソミー、21トリソミー(ダウン症)。
5番が1本少ない5番モノソミーや、7番が一部欠損しているウィリアムズ症候群。
性染色体の一部が欠損しているターナー症候群。

など、「染色体異常」とひとくくりにしても色んな種類の障害があります。
でも、この検査で分かるのは13,18、21トリソミーのみ。
染色体は1番から順番に大きさな情報が詰まっていて、数が大きくなるにつれて
情報数は減っていくそう。
なので、大きな数字の染色体に異常がある場合は、流産になる場合がほとんどで
生まれてくる染色体異常の胎児の数でいうと、圧倒的に21番トリソミーが多い。
というわけで、この診断に関して報道される時は
ダウン症がクローズアップされる事が多い。→前置き、長っ(笑)



倫理的な問題から、さまざまな議論を呼んだ、この検査の導入。
始まって1年がたちました。



1年間でこの検査を受けた人の数、7775人。
そのうち、異常が見つかった人の数、141人。

そのうち、90%の人が中絶を選んだそうです。


報道って、こういう「数」しか言わないんですよね。
今から結婚して、妊娠して、子供を持とう、って人が
何の知識もなくこれを見て
「へー、みんな障害あると中絶するんだなー」って安易に考えても
オカシクナイ。


それと同じくらい、お医者さんの言葉って大事だと思う。
検査をして、染色体異常の陽性反応が出ると、
当たり前のように「中絶」前提で話をしてくるお医者さんも
少なくない。らしい。


妊婦さん1人に決断を迫るには、短すぎる時間の中で
お医者さん、カウンセラー、報道の持つ言葉はすごく大きいと思うんだなぁ
別に、「天使みたいにカワイイですよ~」なんて言葉は要らないのです。
(個人的意見。ほんとに天使みたいな子もいるのかも知れないけど、
私は産まれてこの方1度もあんじの事を天使だと思った事ないので(笑))

ただ、人間的な物言いで、事実を伝えて欲しいと思うんです。


あんじが産まれて、割とすぐに言われた言葉。
今でも鮮明に覚えてる。

「この子は結婚は無理やな。あと、行けて中学まで。高校は無理や」

その時、私はネットで色々情報を得ていて、
この先生の言葉がいかに時代錯誤なものか分かってたので
「バッカじゃねーの!!??何、その古い知識!!」って
スルーした。

・・・したつもりだったけど、それからも
何年間も、この言葉はアタマの中に浮かぶ事があった。
実は今でもたまーーに落ち込むと出てきたりするのであーる。



でも、逆もありで、
染色体検査を受けたおっきな病院で、生後一ヶ月の時、
先生が最初に私に言ってくれた言葉。


「ダウン症の子は、ゆっくりだけど、他の子と全く同じ成長過程を辿ります。
歩くのも、理解するのも、だいたい倍かかる、って言われてるけど、必ず出来るようになります。
ヒルズ族のように左団扇で暮らすのは難しいかもしれないけど、社会に出て働いている人も
たくさんいる。だから、普通に育ててあげてね。」


この言葉に、どれほど救われたか。
知的障害の事も、社会参加の難しさも情報として分かってはいたけど
こんな風に言ってもらえて、とにかくその時の私は救われたのです。



検査する、しない、産む、産まない。
それは自由。
でも妊婦さんだけに「自己責任」と全てを押し付けるには
余りにも情報が少ないんではないかなーと思います。



我が家は最後にほんのちょろっと出るだけですが
出生前診断の事、考えるキッカケになればいいなーと思うので
よかったら見てくださいな。


再放送なので、時間遅いのですが
明日の深夜(0:25~)です









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2014.06.09 | コメント(13) | トラックバック(0) | つぶやき

コメント

前例を壊したくなる。。。

生きる価値って、どこにあるんだろうね。
楽人は、何にもできないって思われてる。
私が、楽人に人生で得て欲しいものは、憧れや趣味。
そーゆーの無くてつまんない人生の人をたくさん見てきたから。
りんごの横にハサミを置くというテストができなかった楽人。結果は、知的区分は重度。
でもね、私、平気だったよ。
楽人、その時すでに、エレキギターとアンプの配線ができたし、スノボ始めてたから。マイケルジャクソンの真似して、シャツのボタンもできたし、ジャケットにハットのおしゃれもできてた。
それを判定の先生に話したら、あり得ないって顔してた。
あんたたちの数字なんて、人生を計れないって言いたかったさ。

社会参加も飛び込んでみて、楽人が目の前で無視されたりしたグループもあったけど、別の所では大切にされて、ドラマが起きてるよ。受け入れがダメな場所では動揺が起きて、オッケーの場所ではまさかの奇跡が起きるのね。
でもさ、300人の裏表のある仲間より、3人の信頼の方を選ぶし。

みんながって言葉くらい、つまんない価値基準って無いよね(´Д` )

2014-06-09 月 22:49:47 | URL | 楽人ママ #- [ 編集 ]

ricaさん

300人の裏表ある仲間より
3人の信頼を選ぶ。
ほんとにそう。
これはアンジたちだけじゃなくて
、どの子にもそんな仲間を作って欲しいね。

りかさんは、どんどん前例を壊してると心底思う。
リカさんの日記読んでると、奇跡の連続でドラマ見てるみたいだもん^^
かっこいいなーって見てます。

私はやっぱしまだ傷つくのが怖くて(あ、自分がね。彼女は多分、
気にしない(笑))見知らぬ場所には飛び込めない。
でもまぁ、昔ほど「もっと飛び込まなくては!!」自分の中での
強迫観念はなくなったなぁ。

そもそも人見知りの私と超人見知りのオオツの子なのに、
社交性なくたって何ら不思議はないな、と気づいた(笑

受け入れてくれる場所を、居心地の良い場所を選んで
そこに身を置けばイイだけの話。
最近はそう思う。心に余裕がある時はね(笑

2014-06-10 火 11:48:05 | URL | kaori #- [ 編集 ]

録画OK

録画予約完了♪楽しみー!

2014-06-10 火 20:43:10 | URL | はるたんまま #- [ 編集 ]

みましたぁ〜(≧∇≦)
あんじちゃんの大ファンなので画面上で観れて、もぉ大興奮しちゃいました*\(^o^)/*

2014-06-11 水 21:58:05 | URL | み〜な #- [ 編集 ]

TV見ました!

初めまして!
先日テレビ見ました!

うちも最初の子(女の子)がダウン症です。そんな長女を筆頭に、年の近ーい妹と弟がいます^_^;
これも似てますね。

とても素敵なお母さん、ご家族で、見ていてとても幸せな気持ちになりました!
あんじちゃんもすごーく可愛かったです☆

ブログを見ていたら、アイルランドにおられたそうで・・・これまたすごい偶然!私もちょっといたんです(笑)

今度、facebookにメッセージ送らせて頂いてもいいですか?
初めてなのに、コメント長々すみません(>_<)

2014-06-12 木 09:55:58 | URL | えむえむ #- [ 編集 ]

はるたんママ
録画までしてくれてありがとー♪
1年前にブログにコメント残してくれた時も思ったけど、はるたんママは
感覚がすごく似てる人だなーって思ってるねん^^
またゆっくり話したいね。

2014-06-16 月 16:43:47 | URL | kaori #- [ 編集 ]

み~なさん
お久しぶりでーす^^
あんじさんの画像で楽しんでもらえて何よりです(笑
また生あんじに会いに来て下さいね~♪

2014-06-16 月 16:45:43 | URL | kaori #- [ 編集 ]

えむえむさん

コメントありがとうございます♪
素敵だなんていうて頂いて恐縮しちゃいますが(実際は素敵という言葉から
ほど遠いところにいる家族なので^^;)そう言って頂けてうれしいです。

そしてすっごい共通点いっぱいですね!
何かワクワクします(笑

是非facebookの方でも
よろしくおねがいしまーす♪

2014-06-16 月 16:55:10 | URL | kaori #- [ 編集 ]

バリバラ見ました

初めまして。今日のバリバラを見てコチラに辿り着きました。
私にはウイリアムズ症候群の9歳の男の子がいます。人懐っこくて楽しい子です。
kaoriさんがオシャレでステキなので勝手にファンになってしましました~。
また来ます(・ω<)

2014-10-31 金 21:57:17 | URL | にこ #- [ 編集 ]

にこさん
コメントありがとうございます♪
バリバラ、また再放送みたいなんあったんですか??
全然知らんくて^^;
でもブログ見つけて頂いて嬉しいです☆

9歳の男の子なんですね。
あんじと1個違い^^

また遊びに来て下さいね~

2014-11-01 土 23:23:03 | URL | kaori #- [ 編集 ]

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

2014-11-17 月 21:01:57 | | # [ 編集 ]

Re: はじめまして‼︎

お返事遅くなってゴメンなさい(>_<)
コメント頂いてた事に今気づきました(汗
そして非公開のコメントへの返信の仕方が分からず
公開コメントになってもて申し訳ないです(;_;)

FBもやってます。
また非公開でメールアドレス
送ってもらえますか?
そちらに返信させてもらいます☆

2014-11-28 金 05:51:31 | URL | kaori #- [ 編集 ]

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

2014-12-01 月 11:41:19 | | # [ 編集 ]

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