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2014年10月27日Mon

理解する事と、受け入れる事。



入院中、久々に耳にした「ダウンちゃん」って単語。
それもデリカシーのない1人、とかじゃなくて、数人の医師や看護師さんが
普通に使ってはりました。


あんじの母になって8年と少し。
産まれたての頃は「ダウンちゃん」と総称で呼ばれる事がすごく嫌で
『名前で呼びやがれ!!』なんていちいち腹立てたもんだけど、
8年もたつと免疫もついてさすがに「ダウンちゃん」という響きに過剰反応する事は
なくなりました。
(まぁ、教科書だけでしか知らん知識のくせに「ダウンちゃんの場合はね~」なんて説明してくる
新人医者には「あんたよりは知っとるわ!!」ってイラっとするけど(笑))


それに、日常生活の中で「ダウンちゃん」と呼ぶ人は少ないんですよね。
というか医療関係者以外、ほとんど会った事がない。
だって、日々の生活で出逢う人たちにとって、「あんじ」は「あんじ」であり、
「ダウン症のあんじ」と意識する必要も呼ぶ必要もないから。

なので、なおさら今回の入院で、「ダウンちゃん」とひとまとめにして
話される事に、違和感を感じたのであります。
とりわけ、執刀主治医の言葉に大いに疑問を抱きました。

この先生、手術前の説明の時から患者目線のすごくいい先生だなーって
思ってたし、手術自体もちゃんとやってもらえてすごく感謝してるので、
全然悪く言うつもりはないのですが、ICUでまだ麻酔が効いてて寝ているあんじをみて、

「ダウンちゃんはね、今自分に何が起こってるのか理解できないでしょ。
だからこうしてチューブだらけにされて身体も拘束されてると、目が覚めた時に
拷問されてるように感じてパニック起こしちゃうんよ」

というような事をおっしゃいました。
先生にとったら、今までたくさんのダウン症の子供をみてきて、パニックになる子を
みてきたんかも知れない。
だからその姿をみて、驚かないように、という配慮だったのかもしれないけど。

『いやいや、理解してますよ』

と、喉まででかかった言葉をゴクリと飲み込む、ヘタレな私。
100歩譲って、理解出来てないとしても、多分、彼女は現状を受け入れる力は
十分に持っている。多分、兄弟の中で1番じゃないかな。
現に、盲腸で入院してたハグは、自分が盲腸で入院してる事はもちろん分かってるけど
それに伴って受けないといけない処置なんかは、いちいちギャーギャー嫌がった。
頭ではやらなきゃいけないと「理解」してても、出来ないんですよね。
子供だったら当たり前だけど。

でも、あんじは私には想像出来ないような手術を経験して
ICUで目が覚めた時には身体は拘束されてて身動き取れないし、
口にチューブ入ってて声も出せない。
自分の身体のあっちこっちにチューブが垂れ下がってる。
でも、暴れるでもなく、看護師さんの言う事にしっかり頷き、
処置を静かに見つめてたらしい。

口のチューブを抜く時も、心臓のドレーンを抜く時も、おしっこの管を抜く時も
1度も泣いたりパニックになったりはしなかったらしい。
これはあんじが特別なんじゃなくて、手術受けた事ある子のママさんから今までにもよく聞く話だったのです。
「見てるこっちが痛くなるのに、本人は
ジッと堪えてやるねん〜」と。
手術未経験の我が家にとったら「ほんまかいなぁ〜すごいなぁ〜」と思ってたんやけど、やっぱり。です。

先生に「すごいわ、あんじちゃん。全くパニックにもならず賢こかったよ」と言われ

「別に普通ですよ。
他の子と同じように泣く子もいれば泣かない子もいる。ダウンちゃんって一括りにするのはおかしいですよ。」

…なーんて言える訳もない、どこまでも
ヘタレな私(/ _ ; )
後に続くあんじのお仲間の為にも、
言うべきなんやろうけど…すんません、
根性無しで(笑)





もちろん、物事を「理解」する事は、とっても大事な事。
でも、「現状を受け入れる」事は、それと同じくらいか
それ以上に大事な事じゃないかなーって思うのです。



それを持ってるってのは
これから生きてく上でおっきな力になるんだろうなーと思いました。


私もなるべく「あるがままの日常を受け入れて毎日を楽しもう」って思ってるけど
なかなか^^;
それでも、これを心がけるようになってからは、
上手く行かない事があった日も、「まぁ今日はそんな日だったんだわね~」って思えるように
なって、自分を追い込む事が減ったのですよ。


アンジ先輩に倣って
身体で本能で今を受け入れれるようになりたいなーと
思ったのでありました。
(結局ダウンちゃん話から話がそれちゃいました(笑))

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2014.10.27 | コメント(6) | トラックバック(0) | つぶやき

コメント

結果似てるね、ならいいけど、最初からこうだろって色眼鏡で見るのは正直いやよね。
しかもそこに優劣つけたりしてるとなんだかな~って。

>彼女は現状を受け入れる力は十分に持っている。

ぐっときた、うちもそう。
確かにひとくくりにしたらいかんけど、何かが一般人とは違うなと思う(私含め一般人ごめんなさい、優劣ではないです笑)。
性格とか特徴とかじゃなくて、言葉にできない精神の部分。
なんだろねあの受け入れる力は。
あと、ダウン症を「頑固」という間違った見解をする人いるけど、そう思う人こそが頑固なんだなって学ばされたし。
少なくともうちの子は器がでかくて私の師匠。
きっとあんじさんもそうなんだろうなって勝手に思って読みました。

2014-10-27 月 10:46:10 | URL | ぶんぶん #NkOZRVVI [ 編集 ]

分かり過ぎている

単に、分かり過ぎてて、察し過ぎてる。。。楽人たちは、やりたいか、やりたくないか、嫌か、好きか。
さっさと動くのは、楽しいから、やりたいから。
親の私でも、分かってない!と思う時ある、でも、本当は分かってんだろーとイライラしたり。
成長によっては、それが表面化するのにムラはあるけど。

「全て分かってるから」
そう言ってくれる人と出会う時、胸きゅんなのです。

2014-10-27 月 19:03:29 | URL | 里香 #- [ 編集 ]

本当ですね、気を付けたいと思います。私も、悪気はないのですが、そういう感覚でみていたところがあるかと思います。
私たちは、やはり研修を受けたり「勉強」します。なので、そこで書かれている「○○という傾向がある」ということを学習し、配慮しようとします。
「ダウンちゃん」ということばも、学校でも、愛情を持って発せられてきているように思います。
でも、グループで呼ばれることは私ならないですもんねー。
これは子育て全般に言えるんですよね、きっと。
結構ハッキリ厳しいことを言えるある助産師さんが「育児書をよく読むお母さんでいいお母さんに会ったことがない」と言ってました。「育児書通りの子育てなんて子供はそれぞれ違うのだからできない」「本を閉じて自分の子と向き合いなさい」と。2歳はこうですとか3歳になるとこうですと書いてあって…親は一喜一憂するけど、子供の数だけ育児書がないとおかしいはずですよね。そういう意味で、やっぱり、みんな一緒ですね。

2014-10-28 火 10:55:01 | URL | とき #- [ 編集 ]

ブンブン殿

わかるよわかるよ、ぶんぶんさん!!
私も同じように「この子らはやっぱし何か特別なもの持ってる気がする」って
思ってたんだけど、でもそれを口にしちゃうと「親バカ通り越して現実逃避
してんじゃないの?」って思われちゃうだろうか、とか思って口に
出来なかったのだわ。

いや、ほんとにここ数年前までは、周りの人にそう言われても、
どこか「慰め」のように感じてしまってて。
そこには自分が知らず知らずのうちに差別しちゃってたんだよね、多分。

でも、何か今は、
うちらにはない、あんじにしか出来ない事がある気がする。
何かは分かんないけど。

国語力なさ過ぎるので
早く沖縄サミットして語り合いたい。

あ、来年6月沖縄行くよ。

2014-11-01 土 23:33:25 | URL | kaori #- [ 編集 ]

里香さん

そんな胸キュンな人に出逢いたいわ~

何も出来ない、何も分かってないって思われがちだけど、
それはないよね。

なんかね、関係ない話だけど、去年からずーっと靴の左右の履き間違えを
怒り続けてきたのね。でもいっくら言っても間違える。
もーー分かるだろ!って位教えても間違える。
余りにもしつこいので
何でやろう…って考えた時、「多分あんじにとってどうでも良い事なんだろうな」ってふと思ったのさ。
そう思ったら他の事も納得いって。
『あー、この人は一般常識としてのやるべき事、って物差しがない分、自分の中にちゃんと独自のものさしを持ってるんかも知れんなぁ』って思いました。
そしたら自分がすんげーくだらん人間に感じた(笑

言うても社会生活してく中でのバランスは必要なんやろうけども。
ある意味「ブレナイ」人なんだろうね。
彼らは。

で、沖縄サミット
ご参加いかが?(笑

2014-11-01 土 23:45:41 | URL | kaori #- [ 編集 ]

ときさん
ご無沙汰してます^^
お元気ですか?

もちろん、愛情を込めて言って下さってるのは分かってますよ^^

保育所でも先生でダウンちゃんって呼ぶ方いましたが(もちろんあんじの事は
名前で呼びはりますけど、一般的な話をする時)
「愛情込めて言うてくれてはるんやろうな」ってのが分かるので
特に何も感じませんよ~
でもやっぱし全く知らない人に「ダウンちゃんはね~」と教科書知識を
出して来られると、突っ込みたくなります(笑)

ようはその相手との間に
信頼関係があるかどうか、ですよね。
関係がちゃんとなりたってれば呼び名なんて全くどうでもエエ事やなーと
思います^^


2014-11-02 日 00:00:15 | URL | kaori #- [ 編集 ]

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Author:kaori
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お店の案内や、日々のお料理のこと、お家のこと、
5人の子供たちのこと。

あと、1番上のお姉ちゃんが
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たまーにはお勉強的な事も。

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